UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI UDINE

FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA

Corso di Laurea in Infermieristica

Sede di Udine

Tesi di Laurea

L’AFASIA DOPO L’EVENTO STROKE: IL VISSUTO DEL PAZIENTE

Relatore: Laureanda:

Dott.ssa Graziella Valoppi Agnese Fasano

Correlatore:

Dott.ssa Teresa Bulfone

Logopedista Isolda Di Narda

ANNO ACCADEMICO 2008-2009

…“Ecco, è così che ha bisogno di pensare,

pacatamente,

senza essere spiato,

senza che l’uno o l’altro si affretti

a strapparlo dal suo monologo interiore.

Non si tratta di un esame di coscienza,

né gli interessa fare un bilancio.

E’ un po’, in certi momenti,

come sfogliare a casaccio

un album di fotografie,

senza preoccupazioni

di seguire l’ordine cronologico”…

da “Le campane di Bicêtre”

di George Simenon

INDICE

INTRODUZIONE 1

CAPITOLO 1 – AFASIA E LINGUAGGIO

DEFINIZIONE 3
CAUSE 3
LE SINDROMI AFASICHE 4

1.3.1 Afasia di Broca 4

1.3.2 Afasia di Wernicke 5

1.3.3 Afasia globale 5

1.3.4 Afasia di conduzione 6

1.3.5 Afasie transcorticali 6

1.3.6 Afasia anomica 7

1. IL LINGUAGGIO E LE SUE CARATTERISTICHE 8
2. IL SISTEMA SEMANTICO – LESSICALE 9

1.5.1 Il sistema semantico 9

1.5.2 Il sistema lessicale 9

1.5.3 I buffer 10

1.5.4 I meccanismi di conversione 10

1. I DANNI FUNZIONALI 10

1.6.1 Al sistema semantico 11

1.6.2 Ai lessici 11

1.6.3 Ai buffer 12

1.6.4 Ai meccanismi di conversione 12

1. PRINCIPALI ALTERAZIONI NELLA PRODUZIONE DEL LINGUAGGIO 12

1.7.1 Altri ambiti compromessi 14

1. CENNI SULLA TEORIA DELLA CONVERSAZIONE 15

CAPITOLO 2 – REVISIONE DELLA LETTERATURA

1. EPIDEMIOLOGIA DELL’AFASIA AL PRIMO STROKE 16
2. L’AFASIA NELLA FASE ACUTA E LA SUA EVOLUZIONE 17
3. LA QUALITA’ DELLA VITA NEL PAZIENTE AFASICO 19
4. EFFETTI DELL’AFASIA SUI CAREGIVER 21
5. LA DEPRESSIONE POST STROKE 23
6. COMUNICARE CON IL PAZIENTE AFASICO 25
7. GLI EFFETTI DEL TRATTAMENTO DEL LINGUAGGIO NEL

PAZIENTE AFASICO 28

CAPITOLO 3 – LO STUDIO

1. LO STUDIO 31
2. OBIETTIVI DELLO STUDIO 31

CAPITOLO 4 – MATERIALI E METODI

1. CAMPIONE 32
2. STRUMENTI 33
3. PROCEDURA DI RACCOLTA DEI DATI 33
4. RISERVATEZZA 34
5. ANALISI DEI DATI 34

CAPITOLO 5 – RISULTATI

1. DESCRIZIONE DEI PARTECIPANTI 36
2. L’ESPERIENZA DELLA MALATTIA: UN RICORDO CHE NON MUORE 37
3. CAPIRE E NON ESSERE CAPITI: LA RABBIA E LA PAURA 39
4. LA STANCHEZZA E LA FATICA PER ESPRIMERSI E IL VALORE

DELLA CALMA E DELLA PAZIENZA 40

L’INVISIBILITA’ DELL’AFASIA FINO AL MOMENTO IN CUI

CI SI RELAZIONA CON QUALCUNO 42

1. CERCARE E TROVARE IL SENSO DI UNA NUOVA VITA 43
2. LA PAROLA IMPRIGIONATA 46

CAPITOLO 6 – DISCUSSIONE

1. LIMITI DELLO STUDIO 48
2. DISCUSSIONE 48

CAPITOLO 7 – CONCLUSIONE 56

BIBLIOGRAFIA 58

ALLEGATI

Lettera di consenso 67
Linee guida per intervista 68

INTRODUZIONE

La persona che, come conseguenza di uno stroke, soffre di afasia, si ritrova improvvisamente a vivere una condizione drammatica e, per molti aspetti, sconosciuta. Dopo la fase acuta, la persona afasica intraprende un lungo processo di adattamento per riorganizzare la propria vita. La difficoltà di esprimersi, di dar voce ai propri pensieri, in sintesi di capire ed essere capiti provoca nella persona afasica l’insorgere di sentimenti di rabbia, scoraggiamento, depressione, desiderio di morire soprattutto nel primo anno dopo lo stroke (Murray, 2004; Franzén-Dahlin et al, 2006). Questa nuova condizione ha conseguenze molto rilevanti sulla qualità della vita, sia della persona stessa che dei suoi familiari, in misura anche maggiore della disabilità fisica che spesso consegue a uno stroke. Il lavoro, le abitudini, le amicizie, la famiglia, il proprio ruolo sociale, sono notevolmente compromessi. La persona, quindi, si trova ad affrontare quotidianamente le limitazioni imposte dall’afasia: una disabilità per certi versi “invisibile”, almeno finché non ci si relaziona con qualcuno, ma che per la persona rappresenta una presenza costante e ineludibile. L’adattamento a questa nuova situazione richiede tempo, impegno, fatica; il contributo dei professionisti dell’équipe che a diverso titolo si occupano del paziente afasico, aldilà dello specifico ambito di competenza, dovrebbe svolgersi in un ambiente terapeutico che faciliti questo processo, attraverso atteggiamenti appropriati e rispettosi dell’esperienza vissuta dal paziente. La letteratura documenta come l’approccio al problema dell’afasia da parte del personale di assistenza presenti qualche criticità, dovuta in parte a carenza di formazione specifica – si tratta di un problema che richiede competenze specialistiche per il suo trattamento – ma anche a una sottostima dell’impatto positivo o meno del proprio modo di comunicare, di stare con il paziente, di creare l’ambiente di cura (Murphy, 2006; Gordon et al, 2009). Il paziente afasico richiede un approccio personalizzato, che tenga in considerazione tutte le dimensioni dell’assistenza infermieristica. Esplorare il vissuto delle persone afasiche e cercare di comprendere la loro esperienza, dall’ospedalizzazione alla fase di recupero, è sembrato un aspetto interessante da approfondire, in una prospettiva di caring dove la persona, e non la sua malattia, siano davvero al centro dell’attenzione.

CAPITOLO 1

AFASIA E LINGUAGGIO

DEFINIZIONE

L’afasia è un disturbo acquisito del linguaggio, conseguente a lesione di strutture cerebrali primariamente implicate nell’elaborazione di aspetti diversi delle capacità linguistiche.

1. CAUSE

Le cause più frequenti di afasia sono i disturbi cerebrovascolari, i traumi cranici e i tumori.

I disturbi cerebrovascolari possono essere dovuti a occlusione da parte di un trombo o di un embolo con conseguente ischemia cerebrale, oppure alla rottura di un vaso cerebrale con conseguente emorragia.

Le lesioni cerebrovascolari in emisfero sinistro sono la causa più frequente di afasia; la lesione è generalmente circoscritta e il danno linguistico si associa frequentemente ad un disturbo del gesto intenzionale (aprassia) e del calcolo, ma generalmente risparmia le altre funzioni cognitive.

Il trauma cranico è un evento molto comune, facilmente diagnosticabile, ma che può provocare una quantità di effetti secondari e ritardati che complicano il quadro sintomatologico.

Disturbi cerebrovascolari e traumi provocano danni cerebrali immediati. Diverso è il caso di tumori che possono rimanere silenti a lungo prima di causare dei deficit.

1. LE SINDROMI AFASICHE

Tradizionalmente le forme afasiche si dividono in due gruppi, a seconda della qualità della produzione orale che può essere fluente o non fluente, termini che non vanno presi nel loro significato letterale, ma che rappresentano un insieme di caratteristiche, nessuna delle quali da sola permette di classificare correttamente un soggetto afasico come fluente o non fluente. Eloquio fluente ed eloquio non fluente corrispondono ai due estremi di un continuum piuttosto che a due categorie nettamente distinte.

Nel concetto di afasia fluente si fanno rientrare, generalmente, caratteristiche quali una prosodia conservata, una articolazione non difficoltosa e una relativa abbondanza dell’eloquio. Fanno parte delle afasie fluenti: l’afasia di Wernicke, l’afasia di conduzione, l’afasia transcorticale sensoriale e l’afasia anomica.

Nel concetto di afasia non fluente, al contrario, rientrano la prosodia alterata (sono alterati il ritmo e il pattern d’intonazione della frase), le difficoltà articolatorie e la riduzione dell’eloquio. Negli afasici non fluenti l’articolazione è spesso caratterizzata da sforzo, goffaggine dei movimenti e variabilità, soprattutto nella produzione spontanea e nella denominazione, mentre serie automatiche come contare da 1 a 10 e, a volte, la ripetizione di parole, possono non presentare difficoltà.

Fanno parte delle afasie non fluenti: l’afasia di Broca, l’afasia transcorticale motoria e l’afasia globale.

Afasia di Broca

La lesione più frequentemente associata all’afasia di Broca si trova nella regione frontale prerolandica soprasilviana sinistra comprendente l’area di Broca e si estende nella sostanza bianca periventricolare sottostante, nel territorio dell’arteria cerebrale media; spesso la lesione si estende fino la lobo parietale.

L’afasia di Broca è caratterizzata da eloquio non fluente, con disturbi articolatori, cattiva ripetizione e comprensione uditiva buona o moderatamente compromessa ai test clinici. E’ invece spesso alterata la comprensione di frasi sintatticamente complesse. A volte l’ordine delle parole nella frase può essere alterato. Le anomie sono sempre presenti. La lettura ad alta voce è generalmente difficoltosa. La copia è solitamente ben eseguita e il dettato presenta le stesse difficoltà della scrittura spontanea. Emiparesi, emianestesia e aprassia orale sono spesso presenti nell’afasia di Broca.

1. Afasia di Wernicke

La correlazione tra un quadro di afasia caratterizzato da eloquio fluente, parafasico e spesso relativamente abbondante (fino ad essere logorroico in alcuni casi), deficit di comprensione uditiva e di ripetizione ed una lesione che interessa l’area di Wernicke nel lobo temporale sinistro, con variabile estensione a strutture corticali e sottocorticali circostanti, è stata confermata dalla totalità degli studi con tomografia computerizzata (Naeser & Hayward, 1978; Mazzocchi & Vignolo, 1979; Kertesz et al, 1979).

Gli afasici di Wernicke raramente presentano disturbi di moto o di senso, mentre i deficit di campo visivo (emianopsia o quadrantopsia) sono frequenti.

1. Afasia globale

Nella maggior parte dei soggetti la lesione distrugge gran parte delle aree fronto-temporo-parietali del linguaggio.

E’ una forma grave di afasia caratterizzata da eloquio non fluente e comprensione uditiva deficitaria. La produzione orale è gravemente ridotta e può consistere esclusivamente in stereotipie, dette anche espressioni ricorrenti. Queste possono essere composte da sillabe senza senso, un neologismo, una o più parole o una frase, ripetute senza variazioni in tutte le occasioni in cui il soggetto cerca di dire qualcosa. La comprensione uditiva è deficitaria. La scrittura spontanea è generalmente abolita ma alcuni pazienti sono ancora in grado di tracciare la propria firma. La lettura ad alta voce, la ripetizione, la scrittura sotto dettato e la copia sono nulli.

I soggetti con afasia globale presentano di solito anche emiparesi, emianestesia ed emianopsia.

1. Afasia di conduzione

La sede della lesione cerebrale è in generale a carico della regione soprasilviana, a livello dell’opercolo parietale (giro sopramarginale), con frequente estensione alla sostanza bianca del fascicolo arcuato, che connette le aree associative temporale e frontali (Benson et al, 1973).

Questa sindrome è caratterizzata da eloquio fluente con parafrasie fonetiche, buona comprensione uditiva e ripetizione compromessa.

Gli afasici di conduzione presentano frequentemente disturbi di moto e, meno frequentemente, di campo visivo mentre l’aprassia è più rara.

1. Afasie transcorticali

Le afasie transcorticali sono caratterizzate dalla presenza di ripetizione preservata. Sono distinguibili tre forme cliniche:

afasia transcorticale motoria: la sede lesionale più comune è la sostanza bianca sita anterolateralmente al corno frontale di sinistra (Damasio, 1981; Freedmann et al, 1984). In questa forma clinica l’eloquio spontaneo è ridotto, non fluente, spesso agrammaico, la denominazione di regola preservata e la comprensione normale.
Afasia transcorticale sensoriale: le sedi lesionali sono generalmente posteriori, nella zona di confine tra le aree irrorate dall’arteria cerebrale media e l’arteria cerebrale posteriore e colpiscono le regioni parieto-temporali, risparmiando l’area di Wernicke. Questo tipo di afasia è caratterizzata da eloquio fluente, ricco di parafasie e grave compromissione della comprensione uditiva.
Afasia transcorticale mista: detta anche sindrome da isolamento delle aree del linguaggio. E’ dovuta a lesioni corticali estese che risparmiano solo le aree immediatamente persilviane (Geschwind et al, 1968; Assal et al, 1983). E’ caratterizzata da eloquio non fluente, ecolalia e deficit di comprensione.

1.3.6 Afasia anomica

L’afasia anominca viene da molti considerata una sindrome afasica non localizzabile, essendo frequentemente associata a patologia cerebrale diffusa, quale quella che si riscontra nelle lesioni traumatiche, nell’ipertensione endocranica e nella malattia di Alzheimer (Benson, 1979). Difficoltà nel trovare la parola che esprima correttamente il proprio pensiero o denoti con precisione un oggetto, si possono riscontrare in tutte le forme cliniche di afasia, anche se prevalgono quando la lesione è a localizzazione parieto-temporale (Benson, 1979) o temporale (Newcombe et al, 1971; Coughlan et al, 1978). Si parla di afasia anomica in senso stretto quando il sintomo principale è la frequente mancanza della parola (amnesia nominum) nel contesto di un eloquio normalmente fluente, buona ripetizione e comprensione.

1. IL LINGUAGGIO E LE SUE CARATTERISTICHE

Il linguaggio è un sistema di comunicazione peculiare del genere umano, estremamente potente a causa di alcune sue proprietà:

è un codice arbitrario: l’arbitrarietà si riferisce al rapporto tra i segni (per es. la parola tigre) e il loro significato (l’animale tigre); non c’è nulla nella parola tigre che abbia un rapporto con il suo significato. Solo per le parole onomatopeiche (es. borbottare) è possibile trovare un legame tra suono e significato.
è discreto: la differenza tra due unità non è graduale ma assoluta. La differenza tra i fonemi /p/ e /b/ da un punto di vista articolatorio consiste solo nella sonorità; entrambi i fonemi sono occlusivi e bilabiali, ma /p/ è sordo e /b/ è sonoro.
è aperto: i fonemi che compongono la parola “male” per esempio, possono essere scomposti e ricomposti a formare la parola “lame” e la parola “male” può essere inserita in messaggi diversi (“mi fa male un piede”, “ho fatto male l’esame”) consentendo alla lingua una grande economicità perché con poche unità si può comporre un numero molto ampio di messaggi.
è ricorsivo: la ricorsività è una proprietà delle grammatiche che consente a un insieme finito di regole di generare un insieme infinito di strutture. Una regola è ricorsiva quando la stessa regola può essere riapplicata alla frase che ha prodotto. Es.: “Il cane che è di Mario”; la regola è ricorsiva è può nuovamente essere applicata; è possibile dire: “Il cane che è di Mario che è mio cugino”.

1.5 IL SISTEMA SEMANTICO-LESSICALE

Con l’espressione sistema semantico-lessicale ci si riferisce a tutte le conoscenze che un soggetto ha relativamente alle parole. Le conoscenze lessicali hanno una loro organizzazione interna ed è proprio questa organizzazione che è rappresentata dal sistema semantico-lessicale.

1.5.1 Il sistema semantico

Il sistema semantico è rappresentato da tutte le conoscenze relative ad un concetto (es. lupo è un animale, quadrupede, felino, che ulula, carnivoro, ecc.). Le conoscenze semantiche sono segregate in modo tale che un danno al sistema semantico può apparire come un danno selettivo per la categoria di concetti animati o inanimati, ma non vi è consenso in merito alla questione se l’organizzazione del sistema semantico sia effettivamente categoriale o se le conoscenze non siano piuttosto segregate per tipo di informazione.

1.5.2 Il sistema lessicale

Il sistema lessicale è rappresentato da tutte le conoscenze relative alla forma della parola che rappresenta il concetto (es. lupo è una parola di quattro lettere, un nome maschile singolare, ecc.). La componente lessicale è a sua volta composta da sotto-componenti separate per modalità (input e output) e codice (fonologico e ortografico) e le quattro componenti lessicali sono connesse con la componente semantica. Non è infatti possibile né capire né produrre una parola se non si accede al suo significato. Inoltre, le quattro componenti lessicali hanno la stessa organizzazione interna.

1.5.3 I buffer

I buffer sono memorie di lavoro e servono a mantenere in memoria l’input fino a quando questo non viene processato dal modulo successivo che, per quanto riguarda i due buffer di input, sono i rispettivi lessici fonologico e ortografico; per quanto riguarda i due buffer di output l’operazione successiva consiste nella produzione, orale o scritta, della parola.

1.5.4 I meccanismi di conversione

I meccanismi di conversione permettono di operare anche su parole nuove che leggiamo o ascoltiamo per la prima volta e che, per definizione, non sono rappresentate nel lessico. E’ quindi necessario presupporre l’esistenza di meccanismi che operino su stringhe di fonemi o grafemi che ancora non fanno parte del lessico. L’esistenza di questi meccanismi di conversione, oltre ad apparire logica per il solo fatto che soggetti letterati sono in grado di leggere e scrivere parole a loro ignote, è confermata dalla descrizione di soggetti afasici con danni specifici della lettura o della scrittura di non parole, mentre sono tuttora in grado di leggere e scrivere parole note. Soggetti con un danno selettivo nella lettura di non parole sono stati descritti da Dérouesné & Beauvois (1979), Beauvois & Dérouesné (1979,1985), e Cuetos et al, (1996) e soggetti con un danno selettivo nella scrittura di non parole sono stati decritti da Assal et al, 1981, Shallice (1981) Bub & Kertesz (1982), Baxter & Warrington (1983) e Kremin (1987).

1.6 I DANNI FUNZIONALI

Finora è stata esaminata, nelle sue linee essenziali, la struttura di un modello a due vie del sistema semantico-lessicale e l’organizzazione interna delle sue componenti. Nel momento in cui si presenta un danno si verificano delle conseguenze a ciascuno di questi componenti o processi.

1.6.1 Al sistema semantico

Un danno al sistema semantico provoca errori in tutti i compiti che necessitano di accedere al concetto. La componente semantica è direttamente connessa con le quattro componenti lessicali; ci saranno quindi degli errori in tutti i compiti di comprensione e di produzione. Lettura ad alta voce e dettato possono essere correttamente eseguiti tramite i meccanismi di conversione, che non sono tuttavia sufficienti per leggere e scrivere correttamente parole irregolari che richiedono necessariamente di essere processate attraverso il lessico. Anche per la ripetizione il modello prevede l’esistenza di una via non lessicale che consente di ripetere parole che vengono udite per la prima volta.

1.6.2 Ai lessici

Un danno al lessico fonologico di input può tradursi in una riduzione delle parole note. Tale riduzione è generalmente più importante per le parole di bassa frequenza e può essere limitata ad una classe grammaticale. Sostanzialmente le stesse osservazioni si possono fare a proposito di un danno al lessico ortografico di input.

Molto diversa è la situazione per i lessici di output. Un danno a questo livello è presente nella quasi totalità dei soggetti afasici come indicato dalla onnipresenza di anomie che suggeriscono un danno al lessico di output. Il danno può essere specifico per parole appartenenti ad una classe grammaticale e possono essere meno compromesse le parole di uso molto frequente.

1.6.3 Ai buffer

Una conseguenza diretta di un danno a qualunque di queste memorie di lavoro è l’effetto lunghezza; tanto più lungo è lo stimolo da processare, tanto maggiori sono le possibilità di errore. Un danno molto grave al buffer fonologico di input può dare origine alla cosiddetta sordità verbale, caratterizzata da un disturbo selettivo nella comprensione del linguaggio parlato.

Analogamente, un danno al buffer ortografico di input rende difficile l’identificazione dei singoli grafemi con una conseguente difficoltà di lettura.

Un danno a un buffer di output causa errori nella produzione fonologica od ortografica dello stimolo, errori che sono tanto più frequenti quanto più lungo è lo stimolo da processare.

1.6.4 Ai meccanismi di conversione

Un danno ad uno qualunque dei meccanismi di conversione non dovrebbe avere alcun effetto sulla elaborazione delle parole note, ma rende difficoltosa l’elaborazione di parole nuove. Un soggetto con un danno ai meccanismi di conversione grafema-fonema, per esempio, ha difficoltà nella lettura di parole nuove, mentre un danno ai meccanismi di conversione fonema-grafema rende difficoltosa la scrittura di parole nuove.

1.7 PRINCIPALI ALTERAZIONI NELLA PRODUZIONE DEL

LINGUAGGIO

Nel paziente afasico si possono verificare tre tipi di alterazioni:

Alterazione della fluenza verbale (afasia non fluente – afasia fluente)
Alterazioni della struttura della frase
1. disturbi di contiguità:

agrammatismo: (omissioni e sostituzioni di articoli, preposizioni, congiunzioni e pronomi personali; sostituzioni di verbi; perdita delle costrizioni sintattiche; alterazione della melodia del linguaggio; mancata comprensione dei termini grammaticali e delle inflessioni derivanti; frasi incomplete e mescolanza di forme grammaticali diverse);
paragrammatismo: forma sintattica relativamente preservata ma ricca di elementi grammaticali e strutture sintattiche inappropriate;

disturbi di selezione:

anomia: difficoltà a trovare la parola voluta. La parola mancante può non essere sostituita o può essere usata una circonlocuzione al posto della parola cercata.

Vi possono essere produzioni verbali abnormi quali:

stereotipie: qualsiasi elemento verbale (frammento sillabico, parola senza senso o parola significativa) emesso iterativamente di fronte a stimoli diversi;
parafasie semantiche: il paziente produce un’altra parola che generalmente possiede alcune caratteristiche semantiche della parola bersaglio come cane, gatto, parafasia verbale);
parafasie non correlate: parole che non sono semanticamente o fonologicamente correlate;
neologismi: una nuova unità non esistente nella lingua che non ha nessuna somiglianza fonologica con la parola bersaglio (ostrumo per tavolo).

3) Alterazioni della struttura della parola

a) parafasie fonetiche:

– sostituzioni (terra – ferra);

– semplificazioni (ippopotami – ippotami);

– addizioni (papa – papra);

– spostamenti (sudicio – sucido);

b) parafasie fonetiche:

– distorsione acustica dei suoni;

– modificazione dell’intonazione;

– eloquio laborioso con omissioni, sostituzioni ed addizioni;

– emissione esplosiva o scandita.

1.7.1 Altri ambiti compromessi

Alessia o dislessia: disturbi nella lettura di parole, non parole, frasi, testo/comprensione della lettura. La persona afasica non riesce più a leggere né ad alta voce, né a mente;
Agrafia o disgrafia: disturbi di scrittura di parole, non parole, frasi in produzione spontanea, sotto dettato, nella copia. Gli afasici che non parlano o che sbagliano a parlare, spesso incontrano difficoltà nella scrittura;
Acalculia: difficoltà nel fare conti o nel leggere e scrivere numeri;
Aprassie – gestualità: l’afasico ha difficoltà ad organizzare volontariamente dei movimenti anche con l’arto non paralizzato, mentre sono conservati movimenti automatici;
Disturbi di memoria e di attenzione: (emianopsia, neglect, eminattenzione).

Aspetti non verbali della comunicazione riguardano la “prosodia” ossia il ritmo, la melodia e l’intonazione della frase.

1.8 CENNI SULLA TEORIA DELLA CONVERSAZIONE

L’analisi della conversazione è un aspetto della linguistica pragmatica di cui si sono occupati alcuni filosofi del linguaggio come Griece (1975) e Searle (1979). La linguistica pragmatica studia l’uso del linguaggio nel suo contesto e quasi tutti i concetti della pragmatica sono strettamente legati alla conversazione che è il tipo fondamentale di uso del linguaggio. Per un parlante normale il portare avanti una conversazione non presenta alcun problema, ma una analisi di quello che avviene durante lo scambio comunicativo dimostra come in realtà conversare non sia un fatto banale. Di solito non si parla per ascoltarsi, ma per ottenere uno scopo preciso. I partecipanti ad una conversazione si avvicendano nel ruolo di parlante e ascoltatore e con il procedere di una conversazione riuscita acquisiscono conoscenze comuni. Grice (1975) ritiene che la conversazione è guidata da un insieme di massime convenzionali. Secondo Grice, le massime servono come punti d’orientamento per interpretare quanto ci viene detto e scegliere cosa dire o come comportarsi. Le massime convenzionali proposte da Grice sono:

qualità: fornire un contributo vero;
quantità: fornire un contributo che soddisfi la richiesta di informazione, né più né meno informativo di quanto richiesto;
relazione: fornire un contributo pertinente;
modo: fornire un contributo chiaro.

CAPITOLO 2

REVISIONE DELLA LETTERATURA

2.1 EPIDEMIOLOGIA DELL’AFASIA AL PRIMO STROKE

Engelter et al (2006) hanno condotto uno studio della durata di 1 anno sulla popolazione residente nel Cantone della città di Basilea, in Svizzera, per valutare l’incidenza e i fattori determinanti dell’afasia attribuibili al primo evento stroke. Da questo studio è emerso che tra i 188.015 abitanti, 269 avevano avuto uno stroke per la prima volta e di questi, 80 erano afasici. Il tasso di incidenza dell’afasia attribuibile al primo evento stroke era di 43 per 100.000 abitanti. Il rischio di afasia attribuibile al primo stroke è aumentato del 4% per ogni anno di età dei pazienti. Il sesso non ha avuto alcun effetto sull’incidenza, sulla gravità o sulla fluenza dell’afasia. La cardio embolia è stata più frequente nei pazienti afasici rispetto a quelli non afasici.

Dallo studio condotto da Sène Diouf et al (2008) su 170 pazienti con ictus ricoverati presso il dipartimento di Neurologia di Dakar dall’agosto 2003 al maggio 2005, di cui 55 afasici, tutti destrimani, età media 56,8 (dai 28 agli 86 anni), il 76, 36% non poteva né leggere né scrivere, solo 2 degli esaminati avevano titoli di studio superiori, è emerso che la natura dell’ictus è stata ischemica nel 73,7% dei casi ed emorragica nel 26,3% dei casi. L’afasia con menomazione del linguaggio espressivo è stata osservata nel 96,4% contro il 3,6% dei casi di afasia con menomazione nella comprensione del linguaggio. Dopo un anno si è osservata una regressione dei disturbi solo in 9 casi e la regressione parziale in 25 casi. L’evoluzione dell’afasia era correlata al deficit motorio.

2.2 L’AFASIA NELLA FASE ACUTA E LA SUA EVOLUZIONE

Lo studio di Brust et al (1976) descrive l’afasia in pazienti nella fase acuta post ictus registrati dal “Harem Regional Stroke Program”. Sono stati presi in considerazione, per 12 settimane, 850 pazienti di cui 177 (21%) erano afasici; di questi, 9 avevano un’afasia di Broca, 24 di Wernicke, 14 anomica, 10 da conduzione, 7 erano del tipo “isolamento” e 107 mista. Si è ottenuto un inatteso risultato: una significativa prevalenza di rappresentanza maschile tra i pazienti affetti da afasia non fluente. Durante le seguenti 4 delle complessive 12 settimane, il 12% degli afasici fluenti è morto e il 12% è rimasto moderatamente o gravemente menomato. Tra i sopravvissuti l’afasia è migliorata nel 74% dei casi e nel 44% è stata risolta completamente. Durante lo stesso periodo, il 32% degli afasici non fluenti è morto e il 34% si è moderatamente o del tutto ridotto. Tra i sopravvissuti l’afasia è migliorata nel 52% dei casi e solo nel 13% è stata risolta completamente. In entrambi i gruppi di afasici fluenti e non fluenti, sono stati associati con prognosi infausta casi di emiparesi e/o riduzione del campo visivo.

Le afasie vascolari sono spesso gravi alla fase acuta, una constatazione spiegata in parte dalla presenza di un precedente ictus; l’effetto dell’età interessa principalmente per la sua influenza sulla localizzazione dell’infarto e il principale determinante delle caratteristiche dell’afasia dipende dal punto in cui si verifica la lesione come dimostra lo studio condotto da Godefroy et al (2002). Lo studio ha interessato 308 pazienti dopo un evento stroke. L’afasia è stata osservata in 207 pazienti; le afasie globali e non classificate rappresentavano il 50% delle sindromi afasiche alla fase acuta, mentre le afasie classiche (di Wernicke, di Broca, transcorticale e subcorticale) sono state meno frequenti (40%). Le età differivano solo per le sindromi afasiche di pazienti con ictus ischemico. I pazienti con afasia di conduzione erano più giovani mentre quelli con afasia subcorticale erano più anziani. Il sesso non incide in modo significativo sulle sindromi afasiche. La presenza di un precedente ictus è più frequente nelle afasie non classificate.

Pedersen et al (2004) hanno condotto uno studio (The Copenaghen aphasia study) per determinare il tipo, la gravità e l’evoluzione dell’afasia su pazienti con ictus nella fase acuta ed individuare eventuali fattori predittivi per la valutazione del linguaggio ad 1 anno dopo l’evento. Lo studio ha incluso 270 pazienti, 203 dei quali avevano avuto l’ictus per la prima volta, ricoverati presso 3 ospedali a Copenaghen, valutati con il Western Aphasia Battery e rivalutati dopo 1 anno dall’evento. Durante la fase acuta si sono verificati i seguenti tipi di afasia: globale 32%, di Broca 12%, transcorticale motoria 4%, di Wernicke 16%, transcorticale sensoriale 7%, di conduzione 5% e anomica 25%. Questo studio, inoltre, mette in evidenza il fatto che il tipo di afasia è sempre regredito ad una forma meno grave durante il primo anno: l’afasia non fluente potrebbe evolvere in afasia fluente (ad es. da globale a quella di Wernicke e da quella di Broca ad anomica) così come un’afasia fluente non evolve mai in un’afasia non fluente. Gli outcomes per la funzione del linguaggio vengono predetti dalla gravità iniziale dell’afasia e dalla gravità iniziale dello stroke (valutate dalla Scandinavian Stroke Scale), ma non dall’età, sesso o tipo di afasia. Lo studio di Inatomi et al (2008) condotto su 855 pazienti con stroke acuto (di cui 130 afasici) entro 48 ore dall’evento e dopo 10 giorni, evidenzia come il miglioramento si è osservato in 56 afasici su 121 ancora vivi al decimo giorno. Inoltre è emerso che una storia di ipercolesterolemia è stata un significativo fattore indipendente associato al miglioramento precoce dell’afasia durante la fase acuta.

Un recente studio di Dewarrat et al (2009) aveva lo scopo di evidenziare le menomazioni causate da ictus che colpisce l’emisfero destro versus sinistro. Sono stati inclusi nello studio 16 pazienti destrimani, mancini e ambidestri con lesione all’emisfero destro e un gruppo di controllo di 25 pazienti afasici con lesione all’emisfero sinistro. Per ogni paziente sono state analizzate quattro modalità di linguaggio (fluidità spontanea, denominazione, ripetizione e comprensione) al momento del ricovero (fase iperacuta) e tra il 3° e 14° giorno. Lo studio ha messo in luce che la comprensione e la ripetizione sono state meno alterate dopo un ictus all’emisfero destro solo nella fase iperacuta, mentre la fluidità spontanea del linguaggio e la denominazione non hanno subito particolari variazioni. Danni a carico della comprensione e problemi di ripetizione sono più spesso associati a lesioni dell’emisfero anteriore destro.

Secondo una revisione della letteratura effettuata da Vanhook (2009) ci sono 3 aree di recupero dopo lo stroke: fisica, psicologica e sociale. Esistono 6 categorie che includono le 3 aree: cognizione, funzione, percezione della salute, concetto di sé, relazioni e cambio di ruolo.

2.3 LA QUALITA’ DELLA VITA NEL PAZIENTE AFASICO

Lo studio condotto da Carod-Artal & Egidio (2009) ha sottolineato che la compromissione della funzionalità dell’arto superiore provocata dallo stroke colpisce l’85% dei pazienti e a 3 mesi persiste per il 55-75%. In molti pazienti con stroke la disabilità resta stabile tra 6-9 mesi e 5 anni dopo lo stroke. Le disabilità verificatesi sono state osservate tra i pazienti più anziani a 6 mesi dopo lo stroke nello studio Framingham: 50% ha riportato emiparesi, il 30% è incapace di camminare senza assistenza, il 26% è dipendente nelle ADL, il 19% presenta afasia, il 35% presenta sintomi depressivi e il 26% è stato ricoverato in una struttura assistenziale.

Il cervello media ed integra tutte le attività cognitive ed emotive nonché le esperienze comportamentali. Lo stroke è senza dubbio una disabilità “privilegiata” per quanto riguarda gli studi del comportamento umano a causa della sua elevata incidenza. Le teorie più recenti integrano modelli cognitivi e neuropsicologici con le caratteristiche anatomiche raggruppando le attività emisferiali in 3 funzioni: strumentale, fondamentale ed esecutiva. Ogni funzione deriva da attività di diverse aree cerebrali e di sistemi che svolgono il proprio ruolo nel processo cognitivo, emozionale e senso-motorio. Nel loro studio, Carota et al (2002) hanno adottato un modello anatomico-funzionale al fine di sistematizzare la recente letteratura sui cambiamenti emotivi, comportamentali e dell’umore dei pazienti dopo lo stroke. Da questo studio è emerso che la disfunzione delle funzioni esecutive induce a cambiamenti comportamentali ed affettivi (come depressione, ansia ed apatia); al contrario, le lesioni del sistema relativo a funzioni strumentali induce a sintomi quali afasia ed agnosia.

Le persone con seri problemi legati al linguaggio come i pazienti afasici, soffrono non solo di problemi legati alla comunicazione, ma principalmente per il deterioramento del loro stato sociale che cambia la qualità della loro vita. (Kulik et al 2003).

Diaz-Tapia et al (2008) hanno condotto uno studio sulla qualità della vita e sullo stato neurologico dei pazienti dopo 3 anni dal loro primo stroke. Sono stati scelti pazienti con danno cerebrovascolare e classificati in categorie da I63 a I69. Sono state utilizzate la Modified Rankin Scale (MRS) e la “SF-36 Health Questionnaire”. Dallo studio si è visto che su un totale di 59 pazienti circa la metà (29 pz.) presentavano alcune disabilità (MRS=2). 30 pazienti erano indipendenti o presentavano minime conseguenze (MRS=1) alla fine del follow-up. La qualità della vita misurata con la SF-36 Questionnaire diminuisce progressivamente all’aumentare del punteggio della MRS, specialmente nel gruppo con MRS=3. Sebbene il gruppo più giovane (26-36 anni) abbia ottenuto un punteggio migliore (84 punti) con la SF-36, non sono state trovate differenze significative con i restanti gruppi. Il gruppo dai 75 anni in su ha ottenuto il punteggio medio più basso (63 punti).

La revisione sistematica della letteratura effettuata da Dalemans et al (2008) aveva lo scopo di identificare e descrivere il grado di partecipazione sociale delle persone con afasia. Sono stati reperiti 12 strumenti, 2 dei quali non sono stati presi in considerazione perché ritenuti inadatti. I 10 strumenti rimanenti vennero testati da 6 logopedisti e 2 di questi vennero ritenuti idonei per l’uso in persone con afasia per quanto riguarda la fattibilità, la coerenza, la validità e l’affidabilità. Questi 2 strumenti sono: “The Community Integration Questionnaire (CIQ)” e “The Nottingham Extended Activites of Daily Living (NEADL)”. I risultati ottenuti dimostrano che la CIQ può essere adatta per le persone con afasia quando si misura la partecipazione, ma i dati sulle proprietà psicometriche nelle persone con afasia sono assenti.

2.4 EFFETTI DELL’AFASIA SUI CAREGIVER

Clark (2003) attraverso uno studio che includeva 93 caregiver ha dimostrato l’attendibilità e la validità della “Family Caregiver Conflict Scale” (FCCS). Questa scala, composta da 15 items, sembra essere valida e può fornire informazioni circa i conflitti familiari legati all’assistenza dei pazienti con stroke e gli interventi centrati sulle famiglie.

Lo studio di Clark et al (2004) ha dimostrato quanto la funzionalità motoria, la memoria, il cambiamento di comportamento e i conflitti familiari dei pazienti con stroke influiscano sulla salute mentale e fisica dei caregiver. I dati sono stati ottenuti da 132 famiglie caregiver di pazienti al primo stroke. Il 66% dei caregiver ha riportato conflitti familiari; i caregiver di pazienti con bassa funzionalità riportano uno stato mentale peggiore e hanno riportato un più basso livello di salute quando hanno preso in carico pazienti con una combinazione di alto livello di memoria/cambio di comportamento e bassa funzionalità motoria. Una buona educazione e assenza di problemi di salute sono stati associati ad una migliore salute fisica dei caregiver.

Lo studio condotto da Hilari et al (2007) ha esaminato l’intesa tra le persone con afasia e i loro caregiver e se questa intesa è influenzata da variabili demografiche, livelli di depressione dei caregiver e dal tipo di caregiver. 50 coppie hanno partecipato allo studio. Le persone con afasia sono state intervistate sulla base della “Stroke and Aphasia QoL Scale (SAQOL-39)” e i caregiver sulla SAQOL-39 , sul “General Health Questionnaire” e sul “Caregiver Strain Index”. I caregiver hanno valutato i pazienti con afasia con un punteggio più alto rispetto al punteggio ottenuto dai pazienti stessi. Le variabili demografiche, l’umore e il tipo di caregiver non hanno inciso sul livello di intesa.

In seguito ad uno studio condotto da Lynch et al (2008) attraverso un focus group di 9 pazienti sopravvissuti allo stroke e 6 caregivers, è emerso che la qualità della vita dopo lo stroke dovrebbe includere una valutazione delle funzioni e del sostegno sociali.

Lo studio di Franzèn-Dahlin et al (2008) i cui partecipanti erano i caregiver di 71 pazienti depressi e di 77 afasici post-stroke, ha messo in evidenza che la percezione del bisogno di assistenza è stato l’unico comune predittore di qualità di vita in entrambi i gruppi.

Greenwood et al (2009) hanno effettuato una revisione sistematica di 17 studi qualitativi tra il 1996 e il 2006 che trattano delle esperienze di cura per i pazienti sopravvissuti allo stroke e sottolineano il fatto che prendersi cura di questi pazienti è impegnativo, ma spesso l’attenzione è incentrata sulle difficoltà che si incontrano e non sul successo ottenuto dall’utilizzo di strategie di gestione e sulle soddisfazioni riportate dai caregiver.

Un ulteriore studio di Greenwood et al (2009) condotto attraverso l’attuazione di 81 interviste a 31 caregiver di pazienti con stroke nelle due unità di riabilitazione del sud-ovest di Londra, ha evidenziato come la presa in carico di pazienti con stroke da parte dei caregiver riveli una notevole incertezza e come questa incertezza sia un elemento centrale nella vita dei caregiver stessi. Per questo dovrebbe essere riconosciuta dai medici e dal personale di assistenza. Inoltre, l’autore sottolinea l’importanza di favorire l’identificazione degli aspetti positivi dell’assistenza come aiuto per gestire le sfide e l’incertezza create dallo stroke.

Ferro et al (2009) sottolineano come i disturbi emotivi e comportamentali siano frequenti complicanze che si possono verificare in seguito ad uno stroke. Per i caregiver di questi pazienti, questi disturbi sono una delle principali cause di difficoltà.

2.5 LA DEPRESSIONE POST STROKE

I disturbi dell’umore come la depressione, l’ansia, il disturbo post traumatico da stress si verificano nel 1° anno dopo lo stroke, ciascuno di essi in circa il 20-30% dei pazienti. Il rischio sembra essere maggiore, almeno per la depressione, nei primi mesi post-stroke. Alcuni pazienti guariscono spontaneamente, ma i sintomi persistono fino ad 1/3. (Murray, 2004).

Lo studio di Franzén-Dahlin et al (2006) condotto su 71 diadi di pazienti con diagnosi di depressione post-stroke (valutata con la “Montgomery-Asberg Depression Rating Scale”, in accordo con la diagnosi del DSM-IV) e i loro caregiver, mette in luce il fatto che la maggior depressione post-stroke è più comune nei pazienti con deficit funzionali limitati. Inoltre, questo studio, sottolinea l’importanza di individuare le diverse esigenze dei caregiver al fine di fornire un adeguato supporto nel loro ruolo.

Lo studio di Laska et al (2007) condotto su 89 pazienti con tutti i tipi di afasia, valutati a tempo 0 e dopo 6 mesi dallo stroke, ha confermato che la diagnosi di depressione e valutazione della sua gravità (secondo i criteri del DSM-IV, la “Montgomery-Asberg Depression Rating Scale” e la “Clinical Global Impressions Rating Scale for Severity”), può essere fatta in modo affidabile nella fase acuta in almeno 2/3 dei pazienti afasici e la fattibilità aumenta nel tempo.

Townend et al (2007) hanno esaminato i metodi che sono stati usati per diagnosticare la depressione e l’adattamento di questi metodi alle persone afasiche. Sono stati considerati 60 studi che hanno incluso 8242 persone. Quasi la metà degli studi (29/60) presentava diagnosi di depressione effettuata per lo più usando un colloquio clinico. I metodi includevano: l’uso di informatori (parenti o personale sanitario), l’osservazione clinica e la modifica delle domande e delle scale analogiche visive. La prova della validità o l’affidabilità di questi adattamenti raramente è stata riferita tuttavia, l’uso degli informatori o l’osservazione clinica ha fatto raggiungere l’inclusione della maggior parte delle persone con afasia nella diagnosi di depressione. Berg et al (2009), in uno studio condotto su 100 pazienti, hanno messo a confronto più scale per evidenziare le loro possibili differenze in termini di prestazioni per valutare la depressione dopo lo stroke. Dallo studio è emerso che la “Beck Depression Inventory”, la “Hamilton Rating Scale per la depressione” e la valutazione clinica globale delle impressioni da parte dei professionisti, in aggiunta al manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM IV), sono utili per valutare la depressione, ma nessuno di questi strumenti differisce nettamente dagli altri. Inoltre, l’utilizzo della “Visual Analogue Scale Mood” ai pazienti con afasia e altri con indebolimento cognitivo non può essere raccomandato.

2.6 COMUNICARE CON IL PAZIENTE AFASICO

Demeurisse (1999) spiega che il ruolo degli operatori sanitari ed il comportamento dei parenti sono aspetti da prendere in considerazione per comunicare con un paziente afasico. Come regola generale, un dialogo in un ambiente tranquillo renderà più facile la comunicazione. L’atteggiamento dell’operatore sarà modulato in base al comportamento del paziente, al suo passato e al suo quadro clinico. Allo stadio iniziale della malattia saranno utilizzati i mezzi di comunicazione verbale, successivamente verranno utilizzati tutti i metodi (verbale e non verbale). La revisione della letteratura effettuata da Tacke (1999) sottolinea il fatto che gli infermieri che lavorano negli ospedali generali raramente puntano la loro attenzione sulle esigenze individuali dei pazienti, con la conseguenza che vi è poca o nessuna interazione tra i pazienti con afasia e chi presta loro assistenza. Questo contribuisce all’instaurarsi di isolamento e depressione. Molti studi hanno dimostrato che la comunicazione è possibile anche quando vi sono gravi disturbi del linguaggio. In tutti i tentativi di favorire la comunicazione, la cura e l’attenzione mostrata dagli infermieri nei confronti dei pazienti afasici è di importanza decisiva. Per far luce sul fenomeno della comunicazione con persone afasiche, Sundin et al (2000) hanno raccolto l’esperienza di 10 infermiere che hanno prestato la loro assistenza in un reparto di riabilitazione e che hanno ottenuto particolare successo nella comunicazione con i pazienti afasici. Dalle interviste sono emersi 2 temi principali:

la facilitazione all’apertura
la comunicazione senza parole

Le infermiere percepivano le sensazioni dei pazienti e sperimentavano sentimenti simili, quindi la comunicazione era guidata da sentimenti condivisi tra le assistenti ed i pazienti. Per questo la “comunicazione attraverso la sensazione” ha luogo attraverso una serie di fattori necessari:

attuare una vicinanza creativa in combinazione con una distanza protettiva;
adoperarsi per la soddisfazione in opposizione alla stanchezza e alla disperazione;
incontrare il paziente a metà strada per ottenere la comprensione;
dimostrare attenzione e accessibilità al paziente;
dimostrare fiducia e confidenza sia per gli assistenti che per i pazienti.

Capire ed essere capiti è un aspetto importante della qualità dell’assistenza; per questo Sundin & Jansson (2003) hanno video registrato 5 infermieri con alta competenza relazionale con pazienti aventi difficoltà di comunicazione e 3 pazienti afasici durante le attività di assistenza mattutine. Dallo studio è emerso che gli infermieri trasmettevano continuamente la loro presenza ai pazienti e fornivano la loro disponibilità in un rapporto intersoggettivo stretto e aperto; inoltre, un’atmosfera rilassata e supportiva facilitava la reciprocità tra infermiere e paziente. La comunicazione non era tecnica o strategica, ma gli infermieri prendevano parte alle esperienze dei pazienti attraverso un dialogo silenzioso che comportava la condivisione dei sentimenti dei pazienti e quindi la ricezione dei messaggi da parte dei pazienti stessi. Fursland (2005) afferma che comunicare con le persone afasiche può essere denso di difficoltà, sia per il paziente che per gli infermieri; pertanto, suggerisce la frequentazione di un corso sulla comunicazione che può contribuire a rendere gli “ambienti” più familiari. Murphy (2006) ha esplorato le priorità delle persone con disabilità comunicative e quelle dello staff. Dallo studio effettuato attraverso 8 focus group, è emerso che le principali priorità per lo staff erano il bisogno di maggior formazione e competenza in merito alla comunicazione in termini di servizi alla persona. Le principali priorità per le persone con difficoltà di comunicazione erano la continuità dell’équipe, la fiducia, le migliori strategie di comunicazione dello staff e la riduzione della dipendenza nei confronti dei caregivers.

Liechty (2006) testimoniando la propria esperienza di afasico per più di 25 anni, invita i professionisti sanitari a relazionarsi con le persone afasiche con pazienza, ascolto attivo e motivazione per il successo. La revisione sistematica della letteratura condotta da Finke et al (2008) per quanto riguarda i seguenti temi:

l’importanza della comunicazione;
le barriere per una comunicazione efficace;
i supporti necessari per una comunicazione efficace;
le raccomandazioni per migliorare l’efficacia della comunicazione tra infermieri e pazienti con complesse esigenze di relazione,

ha messo in luce che sia infermieri che pazienti hanno evidenziato preoccupazione e frustrazione quando la comunicazione non è adeguata; inoltre, l’utilizzo di strategie di comunicazione aumentativa ed alternativa aiutano gli infermieri ed i pazienti a migliorare la comunicazione stessa. Gordon et al (2009) hanno condotto uno studio osservazionale che ha coinvolto 15 infermieri e 5 pazienti afasici. I dati sono stati raccolti in 35,5 ore di videoregistrazione. Dallo studio è emerso che il personale infermieristico ha controllato la conversazione solo relativamente alle attività assistenziali. Ciò può essere dovuto al fatto di non avere la fiducia necessaria per tenere conversazioni con persone con problemi di comunicazione. Gli infermieri necessitano di ricevere una formazione, di rafforzare i programmi di riabilitazione della comunicazione e di impegnarsi più a fondo con i pazienti nella loro assistenza, ma anche di avere una più ampia cultura della partnership istituzionale che si sviluppa nei reparti. Bolte Taylor (2009), neuroscienziata e ricercatrice universitaria, nel racconto della sua esperienza che l’ha vista vittima di un ictus dal quale è guarita completamente dopo 8 anni, ha fornito, nel duplice ruolo di medico e paziente, degli spunti, dei consigli e dei suggerimenti terapeutici utili a coloro che hanno subito un ictus e a coloro che li curano e li circondano. Alcuni consigli sono:

Non sono stupida, sono ferita. Rispettatemi.
Avvicinatevi e parlatemi lentamente scandendo le parole con chiarezza.
Quando mi spiegate qualcosa, fosse anche per la ventesima volta, usate la stessa pazienza della prima.
Rivolgetevi a me con amore e pacatezza, senza fretta.
Fate attenzione a ciò che mi comunicate con il linguaggio corporeo e le espressioni del volto.
Guardatemi dritto negli occhi. Sono qui, venite a cercarmi. Incoraggiatemi.
Non alzate la voce, per favore: non sono sorda, solo ferita.
Insegnatemi le cose facendomele ripetere e rifare a pappagallo.
Fatemi domande che richiedono risposte precise e lasciatemi il tempo di trovarle.
Parlate direttamente a me, non agli altri di me.
Non terminate le frasi per me né suggeritemi le parole che non ricordo. Ho bisogno di far lavorare il cervello.
Festeggiate tutti i miei piccoli successi. Mi incoraggiano.

2.7 GLI EFFETTI DEL TRATTAMENTO DEL LINGUAGGIO NEL

PAZIENTE AFASICO

Lo studio di Lendrem e Lincoln del 1985 (che include 52 pazienti che sono stati afasici per più di 4 settimane, che non hanno ricevuto alcun tipo di terapia e che sono stati valutati ogni 6 settimane) descrive il miglioramento delle abilità di linguaggio ed esclude dal miglioramento stesso l’effetto di variabili quali età, sesso e tipo di afasia. Il livello di abilità del linguaggio a 6 mesi dopo lo stroke sembra che dipenda quasi esclusivamente dalla severità dell’afasia.

Basso et al (1982) hanno messo in evidenza il fatto che le donne migliorano significativamente molto più degli uomini nell’espressione orale, ma non nella produzione scritta.

Demeurisse et al (1980) non hanno trovato differenze nel recupero tra i pazienti con afasia di Broca e di Wernicke, ma entrambe questi pazienti migliorano molto di più rispetto ai pazienti con afasia globale.

Dalla revisione di Greener et al (2000) che hanno esaminato 60 studi per verificare se la terapia logopedica nelle persone afasiche sia efficace o meno, è emerso che non ci sono prove adeguate che ne confermino l’efficacia.

Bakheit et al (2007) hanno condotto uno studio per esaminare se la quantità della terapia logopedica influenzi la ripresa dall’afasia. Allo studio hanno preso parte 51 pazienti che sono stati sottoposti a 5 ore alla settimana di logopedia (gruppo intensivo), 51 pazienti che sono stati sottoposti a 2 ore alla settimana di logopedia (gruppo standard) e 19 pazienti che sono stati sottoposti a 2 ore alla settimana di logopedia e sono stati trattati dal “National Health Service” (NHS) staff. Dalla valutazione che è stata fatta a 4, 8, 12 e 24 settimane usando la “Western Aphasia Battery” è emerso che la terapia logopedica intensiva non ha portato a significativi miglioramenti rispetto alla terapia standard. Un minimo miglioramento dell’afasia si è avuto per quei pazienti trattati nel gruppo NHS.

Breitenstein et al (2009) hanno voluto dimostrare l’efficacia della logopedia intensiva (5-10 ore/settimana). Essi sostengono che non tutti i pazienti afasici possono essere ugualmente adatti a questo tipo di terapia in quanto attira notevolmente le risorse attentive e cognitive degli stessi. Dal loro studio è emerso che:

i pazienti nella fase acuta beneficiano molto dal trattamento logopedico quando il consolidamento della memoria a lungo termine è relativamente preservato;
per la fase cronica le evidenze suggeriscono che l’intelligenza premorbosa, nonché le funzioni attentive hanno effetti positivi sul successo della logopedia intensiva.

CAPITOLO 3

LO STUDIO

3.1 LO STUDIO

E’ stato utilizzato un progetto di studio di tipo qualitativo perché ritenuto più adatto per esplorare l’esperienza dei pazienti che hanno avuto, come conseguenza di un evento stroke, l’afasia.

3.2 OBIETTIVI DELLO STUDIO

Gli obiettivi dello studio erano:

Esplorare il vissuto esperienziale dei pazienti afasici durante e dopo l’ospedalizzazione;
Individuare i comportamenti che hanno facilitato la relazione;
Comprendere gli effetti dell’afasia nella vita di relazione delle persone.

CAPITOLO 4

MATERIALI E METODI

4.1 CAMPIONE

Per identificare il campione propositivo ci si è avvalsi della collaborazione del Servizio di Logopedia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia e dell’Associazione Italiana Afasici della Regione FVG, nella persona della Presidente.

Per la selezione dei partecipanti si è scelto di rivolgersi all’Associazione ipotizzando una maggior facilità di reclutamento di pazienti che, avendo superato la fase critica successiva allo stroke, fossero maggiormente disposti a dare il loro contributo per la ricerca.

I criteri di inclusione erano i seguenti:

– Pazienti con afasia fluente e non fluente;

– Lingua parlata: italiano o friulano;

– Assenza di precedenti problematiche legate al linguaggio;

– Assenza di alterazione dell’udito;

– Assenza di alterazione dello stato di coscienza.

Le persone individuate hanno accettato di essere intervistate ed hanno espresso il proprio consenso (All. n. 1).

4.2 STRUMENTI

Si è ritenuto opportuno scegliere la tecnica dell’intervista in quanto appariva lo strumento più appropriato a far emergere il vissuto delle persone afasiche. L’intervista semi-strutturata viene svolta tra il singolo partecipante ed il conduttore.

E’ stata proposta una “traccia” dell’intervista (All. n. 2) per facilitare il compito del conduttore, nella consapevolezza, però, che la libertà espressiva dei partecipanti doveva essere salvaguardata e stimolata proprio per permettere di cogliere e comprendere gli aspetti più profondi del vissuto delle persone.

4.3 PROCEDURA DI RACCOLTA DEI DATI

Le interviste si sono svolte nello studio della logopedista che opera presso l’Associazione Italiana Afasici della Regione Friuli Venezia Giulia con sede c/o il Centro di Audiologia e Fonetica – U.O. ORL Azienda Ospedaliera “Santa Maria della Misericordia” P.le Santa Maria della Misericordia, 15 – 33100 Udine.

E’ stato creato un setting accogliente per permettere ai partecipanti di sentirsi a loro agio e di esprimere liberamente le loro esperienze. Le interviste sono state realizzate dalla laureanda nelle mattinate dei giorni 21, 26 e 28 agosto 2009, 16 e 17 settembre 2009 e vi hanno preso parte 12 persone.

Per lo svolgimento dell’intervista si è proceduto seguendo le seguenti fasi:

Accoglienza e presentazione

E’ stato presentato ad ogni partecipante il progetto di ricerca. Ad ognuno di loro è stato richiesto il consenso informato.

La conduzione dell’intervista

Si è iniziato con una domanda di apertura generale dando ai pazienti la possibilità di ampliare la loro risposta; si è poi proseguito con l’affrontare aspetti più specifici del loro vissuto porgendo delle domande che facessero emergere le loro emozioni e le loro sensazioni. In conclusione è stata posta una domanda più specifica, che richiedeva una spiegazione di cosa fosse l’afasia, ma sempre secondo il proprio punto di vista.

Conclusione

Alla fine di ciascuna intervista si è lasciato lo spazio per eventuali integrazioni dei partecipanti e si è proceduto con i ringraziamenti. E’ stato importante e necessario rispettare i tempi di risposta delle persone, per cui il tempo dedicato a ciascuna intervista non è stato omogeneo: media 34 min. (min. 15 – max 53), DS 12.

4.4 RISERVATEZZA

Prima di procedere alla realizzazione di ciascuna intervista si è chiesto ai partecipanti di firmare il consenso informato (All. n. 1) contenente tutte le informazioni relative al trattamento dei dati. Durante le interviste ci si è avvalsi di un registratore per poter, successivamente, trascrivere fedelmente quanto emerso da ogni singola intervista. E’ stato garantito l’anonimato a tutti coloro che hanno aderito all’iniziativa e i nomi delle persone, in corso di trascrizione, sono stati sostituiti con dei numeri.

4.5 ANALISI DEI DATI

La descrizione dell’esperienza vissuta dai partecipanti ha raggiunto la saturazione con la dodicesima intervista: a questo punto si è ritenuto opportuno sospendere la fase di raccolta dei dati e iniziare l’analisi degli stessi. Tutte le interviste sono state di volta in volta fedelmente trascritte. La trascrizione ha prodotto 61 pagine di testo a interlinea doppia. Le interviste sono state poi lette più volte al fine di consentire l’immersione nei dati da parte dei ricercatori; per l’analisi dei dati le interviste sono state inserite in una tabella per permettere alla laureanda ed alla relatrice di individuare, prima separatamente e poi congiuntamente, le unità di significato. Il consenso sulle frasi/parole ridondanti, emblematiche, opposte ha portato all’individuazione dei temi. Questi sono stati successivamente sostanziati dalle citazioni dei partecipanti allo studio.

CAPITOLO 5

RISULTATI

5.1 DESCRIZIONE DEI PARTECIPANTI

Hanno partecipato allo studio 12 persone 11 delle quali hanno avuto un ictus a livello antero laterale sinistro e 1 antero laterale destro (la persona è mancina). 10 avevano un’afasia fluente e 2 non fluente. La distanza dall’evento stroke andava da 2 mesi a 12 anni. L’età media dei partecipanti era di 58 anni (min. 39 – max 76), DS 11,03. 6 erano di sesso maschile e 6 di sesso femminile. 8 hanno riportato, oltre all’afasia, un’emiplegia alla parte destra del corpo. 3 di loro hanno dovuto cambiare radicalmente la loro attività lavorativa; 2 erano pensionati già prima del trauma; 2 svolgevano un’attività prima dello stroke, ma dopo poco hanno raggiunto l’età pensionabile e 5 hanno continuato a svolgere la loro professione anche se con qualche limitazione.

Dal processo di categorizzazione sopra descritto, sono stati individuati i seguenti temi:

l’esperienza della malattia: un ricordo che non muore;
capire e non essere capiti: la rabbia e la paura;
la stanchezza e la fatica per esprimersi e il valore della calma e della pazienza;
l’invisibilità dell’afasia fino al momento in cui ci si relaziona con qualcuno;
cercare e trovare il senso di una nuova vita;
la parola imprigionata.

5.2 L’ESPERIENZA DELLA MALATTIA: UN RICORDO CHE NON

MUORE

Il ricordo dei momenti legati all’esperienza della malattia è ancora vivo nella maggior parte dei pazienti afasici. Nonostante siano passati anche diversi anni, raccontare, spiegare, narrare “com’era prima”, sembra sia un’esigenza ancora molto presente. Dai racconti riemergono soprattutto ricordi di momenti drammatici dell’esordio dello stroke, ben prima dell’arrivo in ospedale: dov’erano, cosa facevano, con chi erano, in una sorta di “ritorno al passato” denso di emozioni, dettagli, particolari. Al tempo stesso emerge quasi il timore di rievocare ricordi troppo dolorosi, che sarebbe preferibile lasciare confinati in un tempo lontano, ma che la situazione attuale, in cui l’afasia è ancora presente, impedisce di annullare completamente.

“Capita molto spesso di pensare a quando mi è accaduto. Io dicevo: “Perché io? Perché io con quanto bene ho fatto? Perché?” E’ stato molto pesante, mi è caduto il mondo addosso, la mia vita è cambiata da un momento all’altro! Sono 6 anni e non posso dire perché mi è accaduto questo. Per i primi 2 anni pensavo che quello che mi è successo poteva ammazzarmi, nel senso che era meglio che fossi morta…” (1).

“Quando mi è successo a casa io cercavo di avvisare però non mi veniva niente. Non potevo chiamare mio marito, ero nel letto. Mi rendevo conto che c’era qualcosa che non andava. Mi sono messa seduta e non riuscivo e ho capito che il braccio non funzionava e neanche la gamba. Dopo è venuto mio marito a svegliarmi e io ero sveglia e ha visto che avevo la bocca storta e allora ha chiamato subito l’ambulanza e mi hanno portata in ospedale. Io non mi rendevo conto al primo momento. Dopo 2 giorni mi sono resa conto di non riuscire a parlare. Piangevo. Io dopo 1 mese ho detto 1 volta, 1 volta “mamma” e dopo non sono più riuscita. Dopo ho detto “Lucia” che è il nome di mia figlia. Mi è venuta da sola la parola. La ripetevo continuamente per metterla in memoria” (2).

Non per tutti i partecipanti la consapevolezza di non riuscire a parlare è stata immediata. Molti di loro l’hanno realizzata dopo qualche giorno o addirittura dopo molto tempo; alcuni pensavano che fosse solo un momento passeggero, altri che fosse una condizione che si poteva risolvere con qualche farmaco, ma tutti hanno vissuto una vera e propria “frattura” fra il prima e il dopo che fa precipitare in uno scenario tragico e drammatico, ma al tempo stesso come “ovattato”, in cui si capisce che è successo qualcosa di grave, ma l’atmosfera sembra sfumata, confusa, quasi sognante.

“Mi sembra un sogno. Non ci penso neanche. Bisogna sempre andare avanti, mai tornare indietro perché se si torna indietro è finita!” (3).

“Eh…io non mi sono reso conto subito anche perché gli infermieri e i familiari non hanno dato molto peso alla cosa, ma hanno detto tutti che è un momento e passerà, ma io ho capito, col tempo, che non è un momento e che non passerà” (4).

“Certo; è stata una brutta esperienza per come ho vissuto il trauma. Mi sentivo crollare il mondo addosso, tutto in discesa. Neanche non dormivo, non chiudevo gli occhi per paura di non trovare il fondo allo scivolo. Questa è stata la più brutta esperienza che ho avuto. E’ durata circa 1 mese. Mi sentivo cadere come persona, non poter parlare, difficoltà a farsi capire, dovevo gesticolare con la sinistra. E’ stata una cosa tremenda” (5).

“Io non sapevo che non riuscivo a parlare. E quando venivano a trovarmi dicevo solo: “Ciao, ciao…” Ma non avevo molte cose da dire, io dicevo “ciao” e basta! Forse ero un po’ confusa, non mi impegnavo molto. Poi, molto tempo dopo, mi sono resa conto che non riuscivo a parlare. Io non so parlare!!!” (6).

5.3 CAPIRE E NON ESSERE CAPITI: LA RABBIA E LA PAURA

Il disagio e le difficoltà causate dall’impossibilità di non riuscire ad esprimersi correttamente e di rispettare i tempi di una comunicazione “normale” da’ vita a sentimenti contrastanti. Non poter dire a parole ciò che si pensa e pensare che gli altri credano che non si capisca appare una vera e propria condanna e provoca rabbia; ma si prova rabbia anche verso chi dovrebbe essere di aiuto e sembra non capire (gli infermieri, per esempio) e verso chi dovrebbe stare vicino “indipendentemente da” quello che è successo, ma sbaglia approccio o fugge (parenti e amici). La capacità di comprendere il mondo esterno ma di non poter interagire con esso e ancor più l’umiliazione di essere etichettato come incapace di capire appare la sofferenza più devastante, più frustrante e poco comunicabile che viene messa in luce dai partecipanti.

“Mi viene rabbia, sempre rabbia, c’è ancora rabbia, tanta rabbia… Tante volte andavo al bar e dovevo dire: “Caffè”… Caffè o cappuccino? Per me era uguale. “Brioche”… eh, brioche è bello, ma cos’è la brioche?… Non fai nulla, non potevo neanche scrivere, neanche leggere, di conseguenza sei fuori, non fai nulla! A me piaceva tanto la sera girare, fare… Adesso non faccio nulla. Vado a dormire prestissimo, alle 9.30 – 10:00. Vado a pescare, da solo… i pesci non ti dicono nulla!” (7).

“Io capivo tutto, ma avevo l’impressione che gli altri pensassero che io non capivo. Venivano i medici a fare il giro alla mattina e mi dicevano: “Capisce quello che diciamo?” E io dicevo con la testa SI’ e con la voce mi veniva solo NO… (8).

Dall’altra c’è la paura; la paura di non farcela, di restare fuori dal gioco, di cambiare, forse, non tanto abitudini di vita, ma di diventare un’altra persona. Ma soprattutto c’è la paura che la malattia si ripresenti.

“Dopo 3-4 mesi avevo paura ad andare fuori, mi dicevo: “Sei un reietto, un handicappato”… Io sono andato al bar e nessuno mi ha detto niente, tutto tranquillo. Quel momento mi ha dato fiducia a proseguire, avevo paura che mi prendessero per matto, visto che non riuscivo a parlare bene” (9).

“Se ci penso sento molta paura, di tristezza meno, più paura. Preferisco non pensare perché mi mette ansia” (10).

5.4 LA STANCHEZZA E LA FATICA PER ESPRIMERSI E IL

VALORE DELLA CALMA E DELLA PAZIENZA

Per chi soffre di afasia, quella che precedentemente era una funzione scontata, richiede un’intenzionalità, concentrazione, impegno continui: e questo implica un grande sforzo. Ed è proprio il senso della fatica che emerge in tutta la sua pesantezza, una fatica che pare fisica, oltre che psichica. Ciò appare evidente sia nei contenuti delle espressioni verbali degli intervistati, sia nelle modalità con cui sono riusciti ad esternarli. Alla fatica per raggiungere il risultato si associa spesso la stanchezza, quasi che l’energia investita sia veramente spropositata e ci sia la necessità di riposo e un ritmo più lento, di “ricaricarsi” per affrontare la vita, le relazioni, la quotidianità.

“Mi ricordo bene, non riuscivo a parlare. Era un dramma per me, perché adesso non riesco a parlare come prima, adesso faccio più fatica” (11).

“Era difficile perché innanzi tutto non potevo neanche fare una telefonata. E cosa devo fare? Non fai più nulla, non riuscivo a fare proprio nulla e dopo, una cosa fondamentale, tanta stanchezza, una stanchezza da morire. Io di solito dormivo 5 ore, adesso devo dormire minimo 8 ore, anche 9. E’ una grande fatica! (12)”.

Questa sorta di nuova “lentezza” spesso pare scontrarsi con le esigenze del mondo dei “sani” che incalzano di domande, hanno tempi stretti, hanno interazioni veloci (e spesso inutili) e in questo contesto la persona afasica si sente come estraniata, in una dimensione di incomunicabilità.

I concetti di calma, tranquillità emergono potenti come strategie che molti pazienti si auto prescrivono per non precipitare e per mantenere quell’apparente distacco dal mondo che consente loro, probabilmente, di trovare un equilibrio fra i propri pensieri e la relazione con gli altri; la stessa cosa pare chiedano a chi sta loro intorno: pazienza, silenzio, attesa, essenzialità, intimità per poter dare voce piena ai pensieri.

“Quando parlavo bene mi ascoltavano, adesso non mi ascoltano più. Manca la pazienza di aspettare che mi vengano le parole.” (13).

“Uno dei concetti che ho è che la premura è diversa dalla sveltezza. La premura è vuota, la sveltezza, una volta ce l’avevo, adesso non ce l’ho. Però si valutano le cose anche nei rapporti con le persone. Nella società si corre. Continuamente” (14).

“Ero sempre calmo, non mi agitavo. Io sono abituato ad essere calmo. Poi pian piano ho ricominciato a scrivere abbastanza correttamente…Mia figlia, mia moglie, anche loro mi hanno detto: “Fai con calma che se non puoi adesso, vedrai che riuscirai più avanti!” E me lo dicono ancora.” (15).

“Ho una bella avventura all’ospedale con un’infermiera che mi ha detto subito: “Stai calma, fai le cose con calma e se non puoi parlare mi dici con la testa”. Con lei riuscivo a farmi capire meglio anche se in memoria avevo solo “NO” (16).

5.5 L’INVISIBILITA’ DELL’AFASIA FINO AL MOMENTO IN CUI

CI SI RELAZIONA CON QUALCUNO

Dopo uno stroke possono permanere disabilità motorie anche importanti: l’emiplegia residua, per esempio, può limitare fortemente l’autonomia della persona e incide in modo evidente sull’immagine che appare all’esterno. Ma le persone intervistate, molte delle quali con deficit motori residui, hanno indicato l’afasia come problema principale. L’afasia è invisibile finché non ci si relaziona con qualcuno: è qui che tutto diventa difficile, pesante, faticoso.

“Adesso sono arrivato ad un punto che almeno mi faccio capire ma non è tanto bello, pesa di più del fatto fisico questo fatto espressivo” (17).

“La mano non ti preoccupa tanto. La mano, vabbè è successo. L’afasia, comunicare, è una parte immensa del corpo” (18).

Il disagio che questa condizione porta, può facilmente esporre al rischio di isolamento e frustrazione. Ognuno trova le proprie strategie per comunicare senza essere sopraffatto dalla vergogna, dalla rabbia, dalla paura: c’è chi prima di iniziare una comunicazione spiega qual è la sua malattia, c’è chi ha bisogno dell’aiuto e del sostegno di una persona cara per esprimersi e c’è chi preferisce stare tendenzialmente solo, rifugiandosi in un mondo che non prevede l’interazione con altre persone, se non necessaria.

“Quando uno ti dice una cosa e non sa che tu non sai parlare… Lui viene e ti dice: “Signora ti prego mi date quella cosa?” Io cosa dico? Che in quel momento non mi viene? Io dico: “Mmmm, mmm…” Questo è molto pesante. E’ pesante!…

Sei per strada, tu stai con tuo marito, una signora ti vede e lei non sa niente di niente di te. Lei dice che tu sei normale e ti dice una cosa. E io: Mmmm…mmmm… E’ pesante!” (19).

“Se parlo con le persone e sentono che io parlo lentamente, che non esprimo bene le parole, le metto a loro agio, spiego che cosa ho avuto, che non è una malattia contagiosa, che c’è nel cervello una piccola parte che non può mettere bene le parole. Allora si va avanti. (20).

5.6 CERCARE E TROVARE IL SENSO DI UNA NUOVA VITA

Quando è stato chiesto ai partecipanti di descrivere come fosse cambiata la loro vita con l’afasia dopo lo stroke, sono emerse esperienze cariche di emozioni che hanno segnato, per tutti, il passaggio attraverso due fasi. La prima fase riguarda l’inevitabile sconvolgimento dell’esistenza non solo per i partecipanti stessi, ma anche per i loro cari. Questa fase è segnata dalla sofferenza e dalla tristezza sia per il fatto di non riuscire più a svolgere le consuete attività, dovendo dipendere dagli altri, sia dalla delusione e dal dolore per l’allontanamento di persone che fino a poco prima erano considerate vicine, ma anche dalla gioia di scoprire l’intensità di nuove relazioni.

“E’ cambiato radicalmente anche il modo in cui ho visto le altre persone. Non pensavo… Sono cambiati i miei amici e anche con la mia famiglia ho avuto problemi nel senso che non hanno capito subito che cosa mi stava succedendo” (21).

“E’ cambiato tutto perché adesso devo chiedere, tutti sono pronti, però per me è un po’ dura” (22).

“Quelle di prima non erano vere amiche, erano finte amiche e queste qui sono amiche!” (23).

La seconda fase fa riferimento alla ripresa con la scoperta di nuove attività ed interessi mai presi in considerazione prima, l’impegno e la costanza per recuperare le funzioni perse e l’intreccio di nuove amicizie, in modo particolare con persone con le stesse problematiche. La vita riprende e pian piano sembra farsi strada la consapevolezza che l’afasia è un’esperienza che cambia la persona nell’intimo e che sarà una compagna di viaggio da cui difficilmente ci si potrà separare completamente.

“L’afasia è una cosa che ti prende e ti accompagna sempre, per tutta la vita una volta che c’è. Non è una roba che si cancella, è una roba che dura nella vita e purtroppo dobbiamo vivere anche con l’afasia” (24).

“Sicuramente gli afasici non riusciranno mai a riprendere bene, a fare un buon linguaggio. E’ impossibile! Sì, ti dicono: “Riuscirai a fare il 100%” Mai! Se sei bravo fai il 50 – 60 – 70%” (25).

“Adesso riuscire a meditare anche se sono fra la gente mi da’ un pregio che una volta non avevo. Si perdono certe cose però se ne acquistano delle altre” (26).

Vivere un’esperienza umana così dolorosa ed intensa sembra aver favorito un processo introspettivo e spirituale profondo, quasi che la difficoltà ad esprimere i propri pensieri acuisca la capacità di osservare, di cogliere l’essenza vera delle cose, di dare priorità a ciò che si ritiene veramente importante, autentico, vitale. Il silenzio, il bello, l’amicizia, l’amore, la semplicità appaiono valori centrali e organizzatori della nuova vita di molte persone intervistate.

“Diciamo, per fortuna o per sfortuna, non ho sentito il “non comunicare”. La difficoltà per comunicare, questo sì. Ma, ad esempio, mi trovavo in stroke, io sentivo la mia radio, ascoltavo musica. Io ero tranquillo. La preghiera, ma più che altro il pensiero, mi tenevano compagnia. Faccio un esempio: noi abbiamo un appartamentino in montagna e nel paese sono rimaste 40 persone. Siamo a 700 m… Il pregio del mio appartamentino è che lì si dorme e c’è silenzio, ma un silenzio con la musica, nel senso che si sente la civetta, si sentono gli uccelli; è venuta anche la volpe. In genere la sera, dopo le 9:00, c’è il silenzio” (27).

“Io adesso so valutare le cose più semplici e sono le migliori. Per esempio adesso, la società secondo me dice buongiorno per ricordare, deve avere, deve dare. Invece, se io dico: “Buongiorno” lo dico perché ho piacere di dire buongiorno. Oppure si mangia il caviale però non abbiamo la preparazione di mangiare il pane, bere l’acqua…” (28).

“Io penso che se si perdono certe abilità si acquistano altre cose. Per esempio quando sono andato a Belluno a vedere una mostra di Tiziano, ho scoperto che anche i ciechi vedevano questi quadri, forse meglio di me con il Braille. Io ho visto il cieco che guardava e ho pensato: “Con la sua immaginazione lo vede forse meglio di me”. Per me l’afasia non è solo questo perché cambia anche il sistema di vivere, è cambiato il mio ruolo che avevo nella società. Io non lo auguro a nessuno. Il male ti fa valutare le cose” (29).

5.7 LA PAROLA IMPRIGIONATA

Molte delle persone intervistate erano consapevoli del significato clinico del termine, ma è stata richiesta non una spiegazione tecnica, quanto una descrizione dell’afasia dal punto di vista soggettivo. Si riportano, senza ulteriori commenti, alcune definizioni significative.

“E’ un cammino difficile, duro; è qualcosa che cambia da qualcosa di più difficile a più facile. E’ un percorso graduale. E’ la difficoltà di esprimere il pensiero” (30).

“Direi che è stata una cosa per me che non avrei neanche mai pensato che mi venisse, è una cosa brutta non riuscire a comunicare. Per me è stata una cosa brutta perché facevo fatica, anche adesso, qualche volta, faccio fatica, vorrei dire le cose, magari non mi vengono e lascio a metà” (31).

“Per me è una condanna ma cerco di fare, in questo momento, di darmi da fare e non lo so se questo mio impegno continuerà; adesso è così anche perché questo mio lavoro mi sarà utile, ma dire che cos’è l’afasia io non lo so perché non mi era mai capitato prima neppure di sentire parlare di uno che avesse tali problemi, ma io che ci sono dentro dico da un lato che sono stato fortunato e sfortunato, dipende dai punti di vista anche perché ho dei momenti in cui sono depresso e quindi la bilancia pende dal punto di vista della sfortuna. Io non so, forse fra qualche anno riuscirò a dire cos’è l’afasia, ma al momento ancora no” (32).

“L’afasia è la parola imprigionata. Non saprei come definire, sembra impossibile che non si riesca a parlare” (33).

CAPITOLO 6

DISCUSSIONE

6.1 LIMITI DELLO STUDIO

I vissuti emersi dalle interviste non possono essere generalizzati alle persone afasiche in quanto tutti gli intervistati sono persone coinvolte e molto attive nell’Associazione: si presuppone, pertanto, che siano molto motivate ad esternare le proprie esperienze personali e che abbiano intrapreso un percorso importante di adattamento. Può essere, infatti, che molte altre persone afasiche che non praticano una vita associativa intensa, abbiano avuto un vissuto esperienziale diverso rispetto ai partecipanti intervistati.

Un altro limite può essere rappresentato dall’intervento “facilitatore” che talvolta il ricercatore ha messo in atto durante le interviste: l’aiuto nel terminare una frase che veniva espressa con molta difficoltà, anche se contenuto al minimo e riservato alle situazioni in cui il paziente appariva molto imbarazzato o teso, potrebbe aver influenzato alcune risposte.

6.2 DISCUSSIONE

Come testimoniato da Murray (2004), Townend et al (2007) e Berg et al (2009), il rischio che i pazienti afasici hanno di incorrere in una deflessione del tono dell’umore è maggiore nei primi mesi post-stroke: ciò emerge dalle risposte della maggior parte degli intervistati. L’afasia rappresenta inevitabilmente un cambiamento sconvolgente della vita di tutti coloro che hanno subito questa drammatica condizione e non solo. Tale cambiamento sembra avvenire gradualmente, con modalità diverse da persona a persona; comune a tutti gli intervistati è una fase iniziale in cui la visione della propria esistenza appare come “sospesa” tra l’incertezza e la realtà, dove emergono sentimenti come angoscia, paura, tristezza e sofferenza. Per molti questa fase è relativamente breve, per altri molto lunga, ma per tutti poi comincia a farsi strada la consapevolezza che qualcosa in sé è cambiato, che non sarà più possibile tornare come prima.

Frustrazione, rabbia, desiderio di morire sono solo alcune delle emozioni provate da coloro che hanno vissuto in prima persona il dramma dell’afasia. Il dover dipendere dagli altri, il non riuscire più a fare le attività precedenti o farle in tempi molto lunghi rispetto a prima, perdere il lavoro per l’impossibilità di potersi muovere e gestire come un tempo, non avere più la propria autonomia, ma soprattutto non riuscire a comunicare con gli altri, non poter esprimere il proprio pensiero anche in termini di dolore o sensazione fisica, sono aspetti molto critici che possono avere risvolti negativi. La vita cambia. Ciò che pesa di più, però, non è tanto la disabilità fisica ma, come sottolineano i partecipanti alle interviste, quella relazionale e sociale, analogamente a quanto documentato nello studio di Franzén-Dahlin et al (2006). Emerge ancora tanta rabbia per il fatto di non essere più in grado di sostenere i tempi e i ritmi di una comunicazione “normale” e questo incide notevolmente sull’immagine di sè che appare agli altri, soprattutto nel momento del confronto, della relazione. Ed è proprio questa “nuova” immagine che sembra avvolgere le persone afasiche, che rischia di provocare un allontanamento da parte di chi non sembra in grado di accettare la nuova condizione.

In questa situazione, molti partecipanti hanno riferito di essersi ritrovati da soli ad affrontare le difficoltà e per molti, l’impossibilità di farsi capire ha determinato prima una rinuncia nel continuare ad esprimersi e poi un’ulteriore chiusura. Le persone afasiche rischiano di perdere il proprio ruolo sociale e familiare e subiscono una sorta di “furto” della propria identità diventando, talvolta (o comunque percependo di esserlo), un peso. Da questo deriva una sensazione di paura: paura di non essere accettati, di essere ormai fuori da un mondo che sembra non appartenere più loro, di dover cambiare in profondità per adattarsi alla nuova condizione, ma soprattutto la paura che la malattia si ripresenti ancora una volta e che provochi danni ancora più pesanti. La persona afasica, improvvisamente, si sente straniera in un mondo che fino a poco prima le era familiare.

Proprio da questa consapevolezza, frutto di un processo difficile e doloroso di rielaborazione, di messa in discussione del senso della propria esistenza, si fanno strada la forza e il coraggio necessari per “ricostruirsi” una nuova vita. Ma tutto questo richiede uno sforzo enorme, che traspare nelle testimonianze di tutti gli intervistati: la fatica è grande, ciò che prima appariva scontato non lo è più, tutto diventa necessariamente più “rallentato”, con un ritmo che appare dilatato nel tempo e che richiede concentrazione, intenzionalità. La persona afasica sembra ricercare e trovare dentro di sé, prima che negli altri, un suo nuovo modo di stare al mondo e di affermare la propria identità: forza, volontà ed energia emergono con vigore dai racconti di questi percorsi così difficili, intimi, unici; questo pare un viaggio che si compie da soli, anche se la parola “solitudine” non è mai citata esplicitamente: sembra quasi che le persone afasiche in mezzo a tanta confusione, concitazione, affaccendamento vadano a ricercare il silenzio, una dimensione di spazio e tempo in cui sia possibile imparare (o re – imparare) ad ascoltare e ascoltarsi, prima di esprimersi. La difficoltà oggettiva a farsi comprendere appare, ad un certo momento del percorso, quasi accettata dalla persona afasica: le strategie individuali, la terapia riabilitativa, il supporto dei familiari contribuiscono, in buona parte delle situazioni, ad un adattamento abbastanza soddisfacente. Ciò che induce ancora sofferenza è il deterioramento dello stato sociale, del proprio ruolo nel mondo ed è questo che incide sulla qualità della vita, come sottolineato da Kulik et al (2003). A questo proposito molte testimonianze evidenziano l’esigenza forte di riacquistare saldamente la propria posizione all’interno del contesto familiare, sociale, lavorativo, con una risolutezza e determinazione sorprendenti: riprendere il proprio ruolo di madre, di “padrona di casa”, di lavoratore, di amico, pare diventare il vero obiettivo da raggiungere, pur con la consapevolezza delle limitazioni imposte dalla situazione.

C’è bisogno di calma, tanta calma e tanta forza per affrontare il mondo, i pregiudizi, la commiserazione, le difficoltà della quotidianità. Col tempo i pazienti hanno trovato una propria modalità di gestire la rabbia, di selezionare cosa e quanto dire perché questa è una fatica immensa e le energie vanno dosate e incanalate sulle cose davvero rilevanti. Questa sorta di scelta “obbligata” per i pazienti, non sembra del tutto compresa da chi sta loro accanto: le esigenze, gli impegni, le convenzioni sociali, impongono un ritmo così lontano dalla dimensione che descrivono i pazienti e anche gli infermieri, che li hanno assistiti nella fase immediatamente successiva all’evento acuto e durante la riabilitazione, non sempre si dimostrano in grado di comprendere questo loro bisogno. A questo proposito, i vissuti dei partecipanti allo studio, sono stati diversi e talvolta contrastanti: alcuni hanno dichiarato di aver avuto un’esperienza positiva legata ad un’assistenza professionale, con infermieri capaci di mettersi in relazione con loro, di far sentire la loro presenza e di comunicare messaggi di supporto e comprensione. Altri, invece, hanno affermato che la comunicazione con gli infermieri era finalizzata solo alle pratiche assistenziali e alla somministrazione dei farmaci, così come evidenziato da Gordon (2009). L’assistenza infermieristica, inoltre, sembra focalizzare l’attenzione soprattutto sulle problematiche fisiche e sulla prevenzione delle complicanze del paziente, mentre gli aspetti della comunicazione non sembrano altrettanto considerati; in compenso si agisce in fretta, si fanno tante domande, si offrono rassicurazioni, qualche volta banali, si priva il paziente del tempo di rispondere. I nostri pazienti, invece, ci chiedono calma, tranquillità, pazienza: proprio quelle caratteristiche della “comunicazione attraverso la sensazione” descritta da Sundin et al (2000) che è fatta di “vicinanza creativa in combinazione con una distanza protettiva”.

Ed è proprio questa sorta di incomprensione che può portare gli operatori sanitari ad interpretare in modo sbagliato la situazione del paziente afasico. Se una persona afasica non parla o si dimostra restia a farlo, non è detto che ciò sia necessariamente causato dalla depressione, dalla demotivazione o da ostilità o, come già detto da un deficit cognitivo: potrebbe, molto più semplicemente, essere espressione di quella sorta di estraniazione autodifensiva che i nostri pazienti ci hanno descritto e va compresa, accolta per quello che è, e dovrebbe stimolare negli infermieri rispetto ed attenzione, vicinanza silenziosa e alleanza terapeutica, più che azioni e parole. Significativa da questo punto di vista, la riflessione sull’affidabilità, per i pazienti afasici, di strumenti diagnostici e di accertamento di comune impiego nella popolazione generale, come riferito negli studi di Laska et al (2007) e di Berg et al (2009): il paziente afasico richiede l’attivazione di capacità comunicative diverse e creative, non di essere sottoposto a stereotipi o conclusioni affrettate.

D’altra parte, va tenuto presente il rischio di attribuire all’afasia difficoltà relazionali, familiari, emotive, magari già presenti prima dell’evento patologico, quasi a ricercare nella condizione di malattia una sorta di “spiegazione” a tutte le difficoltà esistenziali; anche questa interpretazione, se comprensibile nel senso dell’indennizzo che il paziente potrebbe inconsciamente richiedere per sé dalla malattia, potrebbe rappresentare un ulteriore, possibile, mis-understanding per gli operatori e i familiari: gli aspetti di personalità, il contesto familiare e sociale, la situazione patologica, vanno intrecciati fra loro in una lettura complessa, per identificare strategie di supporto e riabilitative, efficaci e personalizzate.

Dalle narrazioni dei pazienti emerge un’attenzione tutta nuova verso attività, interessi, aspetti della vita che spesso si nominano come buone intenzioni di cura di sé, ma che i ritmi sociali ostacolano nella loro realizzazione: rispettare i propri tempi, dedicarsi agli altri. Per alcuni pare espandersi una nuova, sorprendente e per certi versi, inaspettata dimensione, che potremmo definire spirituale: forse è questo il punto di arrivo di un percorso e che dà un senso a tutta questa sofferenza. E’ interessante vedere come la condizione di “malato” (o piuttosto di ex-malato che ha trovato un adattamento all’afasia e che considera, ormai, una “compagna di viaggio” che lo unisce, piuttosto che separare ad altre persone) modifichi, in qualche modo, l’approccio nei confronti della vita e delle altre persone. I modelli funzionali di Marjory Gordon, a cui molti infermieri si ispirano per accertare i bisogni e pianificare l’assistenza dei propri assistiti, comprendono questa dimensione che difficilmente, però, viene esplorata ed approfondita. La comprensione anche di questi aspetti, oltre a quelli che più “tradizionalmente” siamo abituati a gestire, potrebbe fornire strumenti di accertamento, ma soprattutto di intervento davvero mirato ed efficace. Comunque, sono davvero molti gli stimoli e le suggestioni che nascono dalle testimonianze dei nostri pazienti e che possono essere utili nella pratica clinica: capire ed essere capiti, è un aspetto importante della qualità dell’assistenza (Sundin & Jansson, 2003). Questo concetto appare nitido e forte anche nelle testimonianze delle persone intervistate. Quanto disagio, quanta sofferenza e quanta rabbia nell’essere consapevole di capire gli altri, ma nello stesso tempo di non essere capiti perché non ritenuti in grado di sostenere una comunicazione “alla pari” ed essere, pertanto, etichettati come incapaci di comprendere e per questo, sottovalutati o esclusi anche da coloro che, si presume, abbiano una certa conoscenza e competenza in materia.

Il recupero per un paziente afasico prevede un percorso lungo e tutt’altro che facile, ma il messaggio che gli intervistati ci trasmettono, è che una buona assistenza infermieristica, infatti, dovrebbe garantire il comfort del paziente non solo in termini “fisici”, ma anche relazionali. Ascoltare la voce dei pazienti per quanto questa possa essere imprigionata dalla malattia, far sentire loro che si è vicini anche nelle piccole cose, non far pesare la loro condizione, ma rassicurarli anche solo con semplici gesti, far sentire che le loro paure, le loro preoccupazioni sono per noi importanti, rappresentano il modo per assicurare un’assistenza infermieristica che vede il paziente nella sua complessità ed unicità.

I pazienti intervistati, così come Liechty (2006) e Bolte Taylor (2009), con un linguaggio semplice e privo di metafore, ma proprio con l’essenzialità che abbiamo imparato ad apprezzare, ci indicano poche regole per comunicare efficacemente con i pazienti afasici: essere spontanei, rispettare i tempi, non giudicare, rapportarsi come ci si rapporterebbe con qualsiasi persona adulta (evitando, quindi, banalizzazioni, vezzeggiativi, diminutivi inappropriati). E ancora, empatia, ascolto attivo, setting adeguato, alleanza terapeutica (Demeurisse, 1999: Sundin et al, 2007) che sono concetti espressi nelle parole, quasi “fuori moda” e disarmanti nella loro semplicità, che hanno messo in luce i nostri intervistati: calma, pazienza, tranquillità, silenzio, stare vicino…

La comunicazione con un paziente afasico può essere densa di difficoltà, sia per il paziente che per gli infermieri (Fursland, 2005) e questa affermazione è stata confermata anche dall’esperienza della laureanda. Nonostante le conoscenze acquisite sull’afasia avessero permesso di far presumere la presenza di alcune difficoltà in fase preliminare, la situazione si è rivelata, nel corso delle interviste, anche più critica da gestire. Durante la conduzione delle interviste, infatti, il linguaggio usato da alcuni pazienti, è apparso piuttosto “povero” e, a volte, ripetitivo dal punto di vista lessicale, ma molto ricco di significati. La narrazione e l’ascolto di alcune esperienze vissute, inoltre, sono stati segnati spesso da una situazione che ha visto da una parte la fatica e talvolta la stanchezza dei partecipanti stessi nel cercare di centrare e di esprimere i concetti al meglio e dall’altra un senso di “angoscia” avvertito dalla sottoscritta nell’”attesa” della parola “imprigionata”, insieme all’incertezza data dal dubbio se e quando intervenire per aiutare a “liberare le parole”.

Come emerge dallo studio di Gordon et al (2009), è probabile che gli infermieri non abbiano la preparazione specifica per trattare le difficoltà di linguaggio: ciò, d’altra parte, richiede una competenza particolareggiata. Ma gli infermieri possono notevolmente contribuire alla creazione di quell’ambiente terapeutico che influenza così positivamente la relazione e la possibilità di miglioramento del paziente: questa rappresenta una vera e propria responsabilità dell’infermiere e dell’équipe.

CAPITOLO 7

CONCLUSIONE

L’afasia è una disabilità che incide notevolmente sulla qualità della vita di tutte le persone colpite e non solo. Dopo l’evento stroke il paziente afasico si trova improvvisamente a vivere una condizione drammatica che comporta non soltanto una disabilità fisica, ma anche e soprattutto comunicativa e relazionale. Senso di impotenza, frustrazione, rabbia, depressione, paura, sono solo alcuni dei sentimenti provati da queste persone nella consapevolezza di aver perso, anche se parzialmente, alcune funzionalità e non solo in termini fisici: la loro stessa identità e il proprio ruolo nella società risentono pesantemente della difficoltà a relazionarsi con gli altri.

La ripresa è tutt’altro che facile: dolore e tanta sofferenza caratterizzano, inevitabilmente, questi momenti. Ogni paziente afasico, infatti, deve necessariamente attraversare un percorso individuale, per riuscire ad accettare la persona “nuova” che è diventata e ritrovare un senso alla sua esistenza. Le caratteristiche personali, la presenza delle persone significative, il contesto in cui vive, sono aspetti fondamentali perché la persona afasica ritrovi quella carica, quella forza e quell’energia necessarie per ripartire e superare, in primo luogo, i pregiudizi, le critiche e la commiserazione delle persone estranee (ma non solo) a questa condizione.

Dalla letteratura e dalle testimonianze dei partecipanti alla ricerca, emergono descrizioni di un’assistenza talvolta inadeguata o parziale, focalizzata prevalentemente su alcuni aspetti, quasi come se le diverse prestazioni fossero rigidamente confinate nell’ambito delle singole competenze di ciascun operatore.

L’afasia rappresenta una situazione di forte impatto emotivo non solo per il paziente, ma anche per i suoi familiari e in questo scenario il personale infermieristico ricopre un ruolo molto importante. L’infermiere è la figura professionale che segue il paziente durante tutto il suo percorso, dalla fase acuta a quella riabilitativa. E forse proprio per questa presenza costante accanto al paziente, si trova in una situazione privilegiata, anche se non facile, per creare quella che Sundin et al (2000) descrivono come “vicinanza creativa in combinazione con una distanza protettiva” e “comunicazione attraverso la sensazione”, che poi rappresenta la viva esigenza espressa dai pazienti intervistati: ci chiedono calma, tranquillità, pazienza, rispetto dei tempi e dei silenzi, di non essere giudicati, ma aiutati a sentirsi meno “prigionieri” della loro compagna di viaggio, l’afasia.

Conoscere il vissuto delle persone afasiche, entrare nel vivo della loro esperienza, può essere un contributo importante per supportare gli infermieri nella comprensione dei bisogni dei pazienti e favorire l’espressione di una dimensione di caring, in cui la persona e il suo contesto, e non solo la malattia o disabilità, siano veramente al centro dell’interesse dell’infermiere e dell’équipe professionale.

BIBLIOGRAFIA

Assal G, Buttet J, Jolivet R. Dissociations in aphasia: a case report. Brain Lang. 1981;13:223–240.
Assal G, Regli F, Thruillard F, Steck A, Deruaz JP, Perentes E. Syndrome d’isolement de la zone du language. Revue Neuroligique. 1983;139:417–424.
Bakheit AM, Shaw S, Barrett L, Wood J, Carrington S, Griffiths S et al. A prospective, randomized, parallel group, controlled study of the effect of intensity of speech and language therapy on early recovery from poststroke aphasia. Clin Rehabil. 2007 Oct;21(10):885-94.
Basso A, Capitani E, Moraschini S. Sex differences in recovery from aphasia. Cortex. 1982;18:469-75.
Basso A. Conoscere e rieducare l’afasia. Il Pensiero Scientifico Editore. Prima edizione: maggio 2005.
Baxter DM, Warrington EK. Category specific phonological dysgraphia. Neuropsychology. 1983;23:653-666.
Beauvois MF, Dérouesné J. Phonological alexia: three dissociations. J. Neurol Neurosurg Psychiat. 1979;42:1115-1124.
Benson DF, Sheremata VA, Bouchard R, Segarra J, Price D, Geschwind N. Conduction aphasia. Archives of Neurology. 1973;28:339-346.
Benson DF. Aphasia, Alexia and Agraphia. New York: Churchill Livingstone. 1979.
Berg A, Lönngvist J, Palomäki H, Kaste M. Assessment of depression after stroke: a comparison of different screening instruments. Stroke. 2007 Feb;40(2):523-9. Epub 2008 Dec 12.
Breitenstein C, Kramer K, Meinzer M, Baumgärtner A, Flöel A, Knecht S. Intense language training for aphasia. Contribution of cognitive factors. Nervenarzt. 2009 Feb;80(2):149-50, 152-4.
Brust JC, Shafer SQ, Richter RW, Bruun B. Aphasia in acute stroke. Stroke. 1976 Mar-Apr;7(2):167-74.
Bub D, Kertesz A. Deep agraphia. Brain Lang. 1982;17:146-165
Carod-Artal FJ, Egido JA. Quality of life after stroke: the importance of a good recovery. Cerebrovasc Dis. 2009;27 Suppl 1:204-14. Epub 2009 Apr 3.
Carota A, Staub F, Bogousslavsky J. Emotions, behaviours and mood changes in stroke. Curr Opin Neurol. 2002 Feb;15(1):57-69.
Clark PC, Shields CG, Aycock D, Wolf SL. Preliminary reliability and validity of a family caregiver conflict scale for stroke. Prog Cardiovasc Nurs. 2003 Spring;18(2):77-82, 92.
Clark PC, Dunbar SB, Shields CG, Viswanathan B, Aycock DM, Wolf SL. Influence of stroke survivor characteristics and family conflict surrounding recovery on caregivers’ mental and physical health. Nurs Res. 2004 Nov-Dec;53(6):406-13.
Coughlan AK, Warrington EK. Word comprehension and word retrieval in patients with localized cerebral lesion. Brain. 1978;101:163-185.
Cuetos F, Valle-Arroyo F, Suarez MP. A case of phonological dyslexia in Spanish. Cog Neuropsychol. 1996; 13:1-24.
Dalemans R, De Witte LP, Lemmens J, Van Den Heuvel WJ, Wade DT. Measures for rating social participation in people with aphasia: a systematic review. Clin Rehabil. 2008 Jun;22(6):542-55.
Damasio H. Cerebral Localization of the aphasias. In Sarno M. T. (ed.). Acquired Aphasia, New York: Academic Press. 1981, pp. 27-50.
Demeurisse G, Demol O, Derouck M, De Beuckelaer R, Cockearts MJ, Capon A. Quantitative study of the rate of recovery from aphasia due to stroke. Stroke. 1980,11:455-8.
Demeurisse G. Communication with the aphasic patient. Rev Med Brux. 1999 Sep;20(4):A268-70.
Denes G, Pizzamiglio L. Manuale di neuropsicologia; normalità e patologia dei processi cognitivi. Zanichelli 1995.
Dérouesné J, Beauvois MF. Phonological processing in reading: data from alexia. J Neurol Neurosurg Psychiat. 1979;42:1125-1132.
Dérouesné J, Beauvois MF. The “phonemic” stage in the nonlexical reading process: evidence from a case of phonological alexia. In: Patterson KE, Marshall JC, Coltheart M. (a cura di) Surface dyslexia. Hove: Lawrence Erlbaum Associates. 1985:399-457.
Dewarrat GM, Annoni JM, Fornari E, Carota A, Bogousslavsky J, Maeder P. Acute aphasia after right hemisphere stroke. J Neurol. 2009 Apr 12. Epub ahead of print.
Diaz-Tapia V, Gana J, Sobarzo M, Jaramillo-Muñoz A, Illanes-Díez S. Study on the quality of life in patients with ischaemic stroke. Rev Neurol. 2008 Jun 1-15;46(11):652-5. Comment in: Rev Neurol. 2009 Apr 16-30;48(8):447-8.
Engelter ST, Gostynsky M, Papa S, Frei M, Born C, Ajdacic-Gross V et al. Epidemiology of aphasia attributable to first ischemic stroke: incidence, severity, fluency, etiology and thrombolysis. Stroke. 2006 Jun;37(6):1379-84. Epub 2006 May 11.
Fain AJ. La ricerca infermieristica: leggerla, comprenderla e applicarla. Mc Graw Hill, Milano, 2004.
Ferro JM, Caeiro L, Santos C. Poststroke emotional and behavior impairment: a narrative review. Cerebrovasc Dis. 2009;27 Suppl 1:197-203. Epub 2009 Apr 3.
Finke EH, Light J, Kitko L. A systematic review of the effectiveness of nurse communication with patients with complex communication needs with a focus on the use of augmentative and alternative communication. J Clin Nurs. 2008 Aug;17(16):2102-15.
Franzén-Dahlin A, Billing E, Näsman P, Mårtensson B, Wredling R, Murray V. Post-stroke depression – effect on the life situation of the significant other. Scand J Caring Sci. 2006 Dec;20(4):412-6.
Franzén-Dahlin A, Laska AC, Larson J, Wredling R, Billing E, Murray V. Predictors of life situation among significant others of depressed or aphasic stroke patients. J Clin Nurs. 2008 Jun;17(12):1574-80.
Freedmann M, Alexander MP, Naeser MA. Anatomical Basis of transcortical motor aphasia. Neurology. 1984;34:409-417.
Fursland E. Findings the words. Nurs Stand. 2005 Sep 14-20;20(1):24-5.
Geschwind N, Quadfasel FA, Segarra JM. Isolation of the speech area. Neuropsychology. 1968;6:327-340.
Godefroy O, Dubois C, Debachy B, Leclerc M, Kreisler A. Lille Stroke Program. Vascular aphasias: main characteristics of patients hospitalized in acute stroke units. Stroke. 2002 Mar;33(3):702-5.
Gordon C, Ellis-Hill C, Ashburn A. The use of conversational analysis: nurse-patient interaction in communication disability after stroke. J Adv Nurs. 2009 Mar;65(3):544-53.
Greener J, Enderby P, Whurr R. Speech and language therapy for aphasia following stroke. Cochrane Database Syst Rev. 2000;(2):CD000425.
Greenwood N, Mackenzie A, Coud GC, Wilson N. Informal primary carers of stroke survivors living at home-challenges, satisfactions and coping: a systematic review of qualitative studies. Disabil Rehabil. 2009;31(5):337-51.
Greenwood N, Mackenzie A, Wilson N, Cloud G. Managing uncertainty in life after stroke: a qualitative study of the experiences of established and new informal carers in the first 3 months after discharge. Int J Nurs Stud. 2009 Aug;46(8):1122-33. Epub 2009 Mar 28.
Grice HP. Logic and conversation. In Cole e Morgan (a cura di) Syntax and Semantics, Vol. 3. New York, Seminar Press.1975.
Hilari K, Owen S, Farrelly SJ. Proxy and self-report agreement on the Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007 Oct;78(10):1072-5. Epub 2007 Jan 26.
Inatomi Y, Yonehara T, Omiya S, Hashimoto Y, Hirano T, Uchino M. Aphasia during the acute phase in ischemic stroke. Cerebrovasc Dis. 2008;25(4):316-23. Epub 2008 Feb 27.
Kertesz A, Harlock W, Coates R. Computer tomographic localization, lesion, size and prognosis in aphasia and non verbal impairment. Brain and language. 1979;8:34-50.
Kremin H. Is there more than ah-oh-ah? Alternative strategies for writing and repeating lexically. In: Coltheart M, Sartori G, Job R, (a cura di). The cognitive neuropsychology of language. Hillsdale. NJ: Lawrence Erlbaum Associates. 1987:295-335.
Kulik TB, Koc-Kozlowiec B, Wronska I, Rudnicka-Drozak E. The needs of aphasic patients for verbal communication as the element of life quality. Ann Univ Mariae Curie Sklodowska Med. 2003;58(1):55-60.
Laska AC, Mårtensson B, Kahan T, Von Arbin M, Murray V. Recognition of depression in aphasic stroke patients. Cerebrovasc Dis. 2007;24(1):74-9. Epub 2007 May 23.
Lendrem W, Lincoln NB. Spontaneus recovery of language in patients with aphasia between 4 and 34 weeks after stroke. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1985 Aug;48(8):743-8.
Liechty JA. The sounds of silence: relating to people with aphasia. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2006 Aug;44(8):53-5.
Lynch EB, Butt Z, Heinemann A, Victorson D, Nowinski CJ, Perez L, Cella D. A qualitative study of quality of life after stroke: the importance of social relationships. J Rehabil Med. 2008 Jul;40(7):518-23.
Mazzocchi A. La riabilitazione neurologica – Premesse teoriche e applicazioni cliniche. Masson Milano 1999.
Mazzocchi F, Vignolo LA. Localization of lesions in aphasia: clinical CT scan correlation in stroke patients. Cortex. 1979;15:627-654.
Murphy J. Perceptions of communication between people with communication disability and general practice staff. Healt Expect. 2006 Mar;9(1):49-59.
Murray V, Mårtensson B. Emotional reactions common sequelae of stroke. Lakartidningen. 2004 Jun 10;101(24):2108-10, 2112-3, 2115.
Naeser MA, Hayward RW. Lesion localization in aphasia with cranial computed tomography and the Boston Diagnostic Aphasia Exam. Neurology. 1978;28:545-551.
Newcombe F, Oldfield RC, Ratcliff GC, Wingfield A. Recognition and naming of object drawings by men with focal brain lesions. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry. 1971;34:329-340.
Pedersen PM, Vinter K, Olsen TS. Aphasia after stroke: type, severity and prognosis. The Copenhagen aphasia study. Cerebrovasc Dis. 2004;17(1):35-43. Epub 2003 Oct 3.
Searle JR. Expression and meaning: studies in the theory of speech acts. Cambridge University Press. 1979.
Sène Diouf F, Mapoure Y, Ndiaye M, Touré K, Diagne NS, Thiam A. et al. Vascular aphasias: clinical, epidemiological and evolutionary aspects. Dakar Med. 2008;53(1):68-75.
Shallice T. Phonological agraphia and the lexical route in writing. Brain. 1981;104:413-429.
Simenon G. Le campane di Bicêtre. Adelphi Edizioni Milano 2009.
Sundin K, Jansson L, Norberg A. Communicating with people with stroke and aphasia: understanding through sensation without words. J Clin Nurs. 2000 Jul;9(4):481-8.
Sundin K, Jansson L. ‘Understanding and being understood’ as a creative caring phenomenon in care of patients with stroke and aphasia. J Clin Nurs. 2003 Jan;12(1):107-16.
Tacke D. Care of persons with aphasia: a review of the literature. Pflege. 1999 Apr;12(2):95-100.
Taylor JB. La scoperta del giardino della mente – Cosa ho imparato dal mio ictus cerebrale. Arnoldo Mondatori Editore Milano 2009.
Townend E, Brady M, McLaughlan K. A systematic evaluation of the adaptation of depression diagnostic methods for stroke survivors who have aphasia. Stroke. 2007 Nov;38(11):3076-83. Epub 2007 Oct 11.
Vanhook P. The domains of stroke recovery: a synopsis of the literature. J Neurosci Nurs. 2009 Feb;41(1):6-17.

ALLEGATI

Allegato n. 1

FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA

Corso di Laurea in INFERMIERISTICA

Udine, luglio 2009

Gentilissima/o,

mi chiamo Agnese Fasano, sono una studentessa del 3° anno del Corso di Laurea in Infermieristica dell’Università degli Studi di Udine.

Nel mio progetto di tesi che ha come relatore la Dott.ssa G. Valoppi e come correlatore la Dott.ssa T. Bulfone, vorrei approfondire il vissuto dei pazienti afasici.

Le chiedo, pertanto, di concedermi un po’ del suo tempo per rispondere ad alcune domande che Le porrò durante un’intervista semi-strutturata.

Durante l’incontro vi avvarrò di un registratore vocale per facilitare la trascrizione fedele di quanto vorrà esprimere.

Ai sensi dell’art. 13 del D.Lgs n. 196/2003, La informo che i dati saranno trattati manualmente ed elettronicamente, e saranno utilizzati esclusivamente ai fini statistici e di ricerca. Le procedure di elaborazione ed archiviazione saranno tali da garantire l’anonimato e la presentazione dei dati avverrà in forma aggregata, in modo da non rendere possibile risalire alla singola persona che ha fornito l’informazione. Il responsabile del trattamento dei dati è la dott.ssa Valoppi (tel. 0432.590924; indirizzo mail: graziella.valoppi@uniud.it).

E’ inteso che, in qualunque momento, potrà ritirare la propria adesione a partecipare allo studio, senza alcun tipo di conseguenza.

La ringrazio molto per la gentile collaborazione.

Data:_____________________ Firma per consenso:____________________

Linea guida per Intervista Allegato n. 2

Intervista N°……

Età

Sesso

Data evento causa afasia (anno)

Afasia conseguente a:

Ulteriori disabilità causate dall’evento:

Professione svolta e attuale:

Vive con ……………………

Le capita di pensare al periodo in cui è stato ricoverato, sia nella fase acuta che in quella riabilitativa?
Quali ricordi le vengono in mente rispetto a quando si è reso conto della difficoltà a comunicare?
Che cosa ha provato in quei momenti?
Ha avuto la sensazione che gli altri pensassero che lei non era in grado di capire?
Ricorda un momento in cui si è sentito particolarmente in difficoltà e che cosa le ha dato la forza per superarlo?
Cosa le è stato di aiuto negli atteggiamenti/interventi degli operatori sanitari (infermieri) rispetto alla difficoltà a comunicare?
Com’è cambiata la sua vita “dopo” ? (relazioni con le altre persone, qualità della sua vita, svolgimento delle attività di vita quotidiana….)
Secondo la sua esperienza come spiegherebbe che cos’è l’afasia a coloro che non sanno che cosa sia?

L’afasia dopo l’evento stroke: il vissuto del paziente

UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI UDINE

FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA

Corso di Laurea in Infermieristica

Sede di Udine

Tesi di Laurea

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