Libro: Ogni parola che sapevo

ANDREA VIANELLO

“Mia moglie arriva trafelata. Mi sembra un gigante sopra di me, un gigante buono che mi aiuterà, io sono inciampato in un buco nero del bosco ma lei mi tirerà fuori da lì. Ha gli occhi sgranati. ‘Che succede? Che succede?’ mi chiede. La mia risposta è chiara: ‘Megpdeiigrhiaa!’ le dico concitato, ‘mrlaiofoourhdka uhfe giumhu’. Non si capisce niente, lei non capisce niente, nemmeno io capisco niente, parlo una lingua nuova, eppure lo so cosa voglio dire, ma un demone si è intrufolato nella mia bocca. ‘Ceritturgra, mathra, titdiiiadotaio.’ Sono infuriato con me, sono infuriato con lei perché non capisce. ‘Stai calmo’ la sento dire, ma sono alle prese con questa follia, non riesco a dire una parola, maledizione, una vera parola, mi sento imprigionato, imbavagliato, sperduto, nel buco nero del bosco non ci sono parole, le mie amatissime parole, solo versi infantili, muggiti incomprensibili, rantoli disperati.” La vicenda che Andrea Vianello si è deciso a raccontare è la storia di un ictus, del suo ictus. Nel caso specifico si è trattato di un’ischemia cerebrale che ha colpito il lato sinistro del cervello, causata da una dissecazione della carotide.

Una brillante operazione d’urgenza, nonostante una gravissima complicazione sul tavolo operatorio, è riuscita a tenerlo nel mondo dei vivi, ma nulla ha potuto rispetto al danno che si era già propagato: di colpo le sue parole erano perdute. O meglio: nella sua testa si stagliavano chiare e nette come sempre, ma all’atto pratico uscivano in una confusione totale, fonemi a caso, ingarbugliate e incomprensibili. Una prospettiva terribile per chiunque, ma ancora di più per lui, che delle parole ha fatto un’identità e un mestiere, quello di giornalista televisivo.

Ogni parola che sapevo è un viaggio in un inferno molto diffuso, l’ictus e i suoi danni, che a volte presenta un percorso terapeutico e riabilitativo che non esclude il ritorno. Questo libro racconta e dimostra che le parole che Vianello sapeva sono state in qualche modo tutte recuperate. Ma l’aspetto interessante, che fa della sua testimonianza una storia da leggere, è che a quelle che già sapeva Vianello ne ha aggiunte di nuove. Le parole che raccontano il calvario personale di chi scopre la sua vulnerabilità fisica, quelle che descrivono la brutta sensazione di ritrovarsi esposto in poche ore dai riflettori di un studio tv ai meandri inestricabili della sanità pubblica. Quelle che bisogna trovare per continuare a combattere ogni giorno, tutti i giorni, contro gli strascichi dell’evento subito, anche quando è stato superato. Ma pure quelle degli affetti, a volte sopite o date per scontate, e che invece possono riempire un intero vocabolario. Un libro completo, emozionante, a volte ironico, ma sempre pieno di speranza, che racconta il quotidiano ma inevitabile coraggio di chi si trova d’improvviso ad affrontare una lunga e spesso solitaria traversata del deserto. E che nonostante tutto riesce, forse, a recuperare la sua parte migliore.

seminario L’AFASIA TRA LE RIGHE E IL RECUPERO EMOZIONALE

LOCANDINA | DEPLIANT | FOTO

Il 9 novembre 2018 abbiamo organizzato a Udine, nella sala convegni dell’ospedale S. Maria della misericordia, un seminario per incrementare le conoscenze sull’afasia dal punto di vista del recupero e del miglioramento nella qualità di vita per gli afasici.
Hanno salutato:
Marco Valentini – presidente della III commissione delle politiche sociali del comune di Udine

Simona Liguori – presidente della III commissione delle politiche sociali della  regione Friuli V.G.

Marco Delendi – direttore generale Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine

Maria Gabriella Rugiu – otorinolaringoiatra e foniatra della Soc ORL e Centro di Audiologia e Fonetica Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine

Il senso di benessere può essere raggiunto in vari modi per i pazienti, soprattutto nella fase cronica,  e la nostra associazione e impegnata in tal senso con esperienze, tra le quali hanno relazionato:

Chiara Briani – Neurologa presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova.
Serena De Pellegrin – Logopedista presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova.
che hanno presentato il libro “Voglio Potermi Arrabbiare” (vedi la nostra recensione).

Dibattito:

Rossana Di Tommaso – Segretaria ed ex Presidente dell’AITA-FVG
L’esperienza del gruppo di auto mutuo aiuto.

Isolda Di Narda – Logopedista presso Centro di Audiologia e Fonetica – Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine e Vicepresidente dell’AITA-FVG
Oltre le parole: dalla terapia logopedica alla rinascita…

Francesca Fedrizzi – Counselor e Tangoterapeuta
che ha presentato il libro “Ballando le Parole” (vedi la nostra recensione).

Loredana Boito – Musicoterapeuta e Direttrice del Coro degli afasici ALICE Trieste il quale coro ha dato una breve e intensa dimostrazione nel seminario.

Volare ( brano cantato insieme al neocostituito gruppo di Udine)
Aggiungi un posto a tavola
 Fin che la barca va
Pinocchio
Io vagabondo
Stelutis alpinis

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Presentazione del libro “Elsa, il signor no e la zia”

L’8 ottobre 2018 abbiamo ospitato nel nostro gruppo di aiuto – in anteprima alla presentazione già prevista al circolo Nuovi Orizzonti – la scrittice Luisa Antonini di Padova che ha presentato il suo libro “Elsa, il signor no e la zia”. Una storia di afasia che l’ha colpita ma, fortunatamente, in modo leggero. L’amica Mariella Panfilio ha letto alcuni brani del libro che hanno colpito per la profondità di una maestra che ha insegnato il linguaggio agli alunni ma che mai avrebbe pensato di trovarsi al loro posto a reimparare a parlare.

 
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“Lorsque les mots viennent a manquer” di Francesca Fedrizzi

È appena uscito nelle librerie francesi il libro “Lorsque les mots viennent a manquer” di Francesca Fedrizzi, traduzione di “Ballando con le parole” che stato presentato a Udine, in sala Ajace, nel 2015.
Francesca è figlia di Benito, un afasico che è da tempo nel nostro gruppo, e che è coprotagonista del libro, assieme a tutti altri del corso di tangoterapia che è stato  organizzato da noi qualche anno fa. Quindi il libro lo sentiamo anche come una nostra opera per la quale Francesca ha dato anima e voce.
Vi proponiamo il video della presentazione (purtroppo in francese) nel quale verso la fine c’è un estratto del nostro video dimostrativo della tangoterapia che abbiamo fatto noi lo scorso novembre. 

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“Voglio potermi arrabbiare” di Chiara Briani – Alter Ego Edizioni

Un ictus cerebrale arriva e sconvolge l’esistenza di Giovanni, cinquantatré anni, imprenditore, con una moglie e una figlia non ancora maggiorenne. Una beffa del destino che gli lascia una pesante eredità: l’impossibilità di muovere metà del corpo e di parlare. Afasia. Da qui inizia l’odissea di Giovanni, la sua silente agonia, la lenta e faticosa riabilitazione per recuperare il deficit motorio e l’uso della parola. Un percorso in salita non privo di impedimenti e interruzioni, vivo del sostegno in ospedale degli altri malati e della passione di un’équipe di medici in cui si distinguono Serena, logopedista scrupolosa, Guido, brillante specializzando, e Chiara, instancabile neurologa, che per una strana coincidenza non solo si chiama come la figlia di Giovanni, ma ritrova in quell’ennesimo paziente afasico una incredibile somiglianza con suo padre, morto improvvisamente anni prima senza che lei fosse riuscita a salvarlo, quasi un fantasma tornato dal passato.

Questa è bella introduzione della casa editrice Alter Ego al libro di Chiara Briani.
Io da afasico e da amministratore di questo sito vorrei fare una serie di considerazioni senza aver letto interamente il libro.
Il ruolo del neurologo in primis è, secondo me, il più vicino all’anima del paziente, intesa come una persona e non come un numero da adoperare per le statistiche. Chiara Briani ha colto questo punto fondamentale. Chiara analizza chi ha di fronte, entra nella sua psicologia e dei suoi familiari; si mette idealmente nel letto del paziente, non dice delle false verità o alimenta delle illusioni. Entra in empatia con il malato e tocca le corde dei suoi dilemmi e da delle risposte concrete. Di Giovanni (il protagonista di questo romanzo) e non solo.
Ho fatto un indagine su internet su Chiara (neurologa) e ho scoperto che è ad alto livello professionale, che ha studiato negli Stati Uniti e ha un curriculum di tutto rispetto. Ho visto su youtube un video del quale non ho capito niente, essendo io fuori dal range medico. Era di un’intervista nella quale si parlava di una patologia neurologica (non di afasia) nella quale, con disinvoltura, aveva snocciolato sigle e parole che non avevo mai sentito. Eppure era lei, quella Chiara (scrittrice) che aveva scritto un libro semplice da leggere, alla portata di tutti, delicato e toccante; che lascia un messaggio sottinteso di come deve essere la professione di medico.
Oltre ha promuovere la lettura di questo libro, idealmente a nome di tutti gli afasici, auguro a Chiara, scrittrice e neurologa, un futuro ricco di soddisfazioni in tutti e due i campi.
Giuseppe Bobbo

 

 

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